Zielonogórski kalendarz
listopad 29, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem zielonogórski kalendarz, fajny na 2020 rok. Oto próbka.
Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.3 jak pracują mitochondria
listopad 29, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
We wcześniejszych dwóch wpisach zdefiniowałem jakie problemy mamy tytułem dodatkowego 21 chromosomu oraz jakie geny to implikują. By zrozumieć teraz literalnie co to znaczy musimy poszperać w teorii opisującej funkcjonowanie mitochondriów by zrozumieć, że pewną część problemów na tym poziomie możemy regulować, wspierać, wzmacniać.
Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.2 błędy tytułem 21 chromosomu
listopad 28, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Co powoduje dodatkowy 21 chromosom w zespole Downa w mitochondriach? Wydaje się być to oczywiste bo dane sięgają 2001 roku, ale znów dlaczego nie leczy się tego i dlaczego znów możemy usłyszeć tyko, że “zespół Downa tak ma”, to ja nie wiem.
Canadian Down Syndrome Society wydaje internetowy kwartalnik!
listopad 28, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Miło mi powiadomić, że stowarzyszenie z Kanady rozpoczyna publikację kwartalnika dotyczącego osób z ZD. Jeżeli jesteście zainteresowani, to zapraszam do czytania!
Po prostu patrzę jak rośnie i jest świetna w tym co robi!
listopad 27, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Basia podsyła mi zdjęcia co jakiś czas i jest to niesamowite jak Inga rośnie i nabiera wprawy w tym co robi najlepiej…pozując do obiektywu.
Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.1 geny z 21 chromosomu
listopad 27, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Zaburzenia metabolizmów w zespole Downa w pierwszej kolejności ZAWSZE powinno się nam kojarzyć z ich dysfunkcją na poziomie mitochondriów. Bez sprawnie działających metabolizmów wytwarzających energię ATP, bez sprawnie działających mitochondriów nie ma człowieka. Jesteście po dwóch etapach szkoleń i dochodzimy do tego ostatniego, dotyczącego właśnie mitochondriów. Wpisy z tej serii mają Was do nich przygotować […]
Chodzenie może być biomarkerem postępu neurodegeneracji.
listopad 26, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dla mnie poniższy artykuł jest wyjątkowy i bardzo ciekawy. Każdy z nas analizuje i porównuje swoje dziecko do innych dzieci i to jest normalne, bez względu na wiek. Najczęściej obok mowy porównywana jest oczywiście sprawność fizyczna w tym zdolność do chodzenia.
Stres tlenowy i transsulfuracja w zespole Downa modelem dla diagnozy autyzmu.
listopad 26, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Tak jak to wskazuję od wielu lat, pewne metabolizmy w ZD, ich dysfunkcja są typologią która może być uznana jako modelowa. Może też być podstawą do ewaluacji, gdy proces ten jest po prostu zły dla innych. Ten mechanizm wykorzystano do wieloletniej analizy błędów jakie mają miejsce w autyzmie właśnie.
“Mogę wszystko”
listopad 26, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dziękuję Agnieszce za informacje na temat projektu rodziców, który mi się spodobał.
“Zespół Downa z Disneyem”
listopad 25, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zdjęcia, zdjęcia i jeszcze raz zdjęcia. Fajnie się robi, fajnie wyglądają, wszyscy chętnie je oglądają…
Po warsztatach z paneli.
listopad 25, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Bardzo dziękuję Wszystkim uczestnikom za uczestnictwo. Podziwiałem Was, że mimo przyjazdu z tak odległych stron byliście w stanie skupić się na temacie…trudnym jak się okazuje i to bardzo. Moje krótkie podsumowanie.
Ślęża 3.
listopad 25, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Najtrudniej się zdobywa górę pod którą się niemalże mieszka. Zna się każdy metr, każdy skrót i wydaje się, że nie ma nic do odkrycia jeszcze…no właśnie to jeszcze. Dobrze brzmi w tym ujęciu te przysłowie, że pod latarnią najciemniej. Zapraszam Was na najlepszy szlak do zdobywania Ślęży pod każdym względem, który zaczyna się od południowej […]
Światowy Dzień Zespołu Downa 2020.
listopad 25, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020
Anna z DSi przesłała list otwierający przygotowania na uroczystości marcowe. To już nasz 13 razy i niech tak to trwa długo i dłużej!!!
2019.11.25 – spotkanie rodziców we Wrocławiu
listopad 25, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Stowarzyszenie RAZEM zaprasza wszystkich rodziców na spotkanie. Dziękuję bardzo.
Warsztaty z paneli cz.5 o stresie tlenowym
listopad 22, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
SOD1 (potrojony)+SOD2 (przyspieszony) nigdy nie będzie zbilansowany spowolnionym GSS. W skrócie 3+2,5 czyli 5,5 nigdy nie będzie równać 1,75. To dla uproszczenia problematyki stresu tlenowego…ale to jest też informacja, że mamy dysproporcję, którą możemy zbilansować w jakiś sposób. I panel pomaga zdefiniować jak to zrobić.
Warsztaty z paneli cz.4 najważniejsze geny ZD
listopad 22, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Na pewno większość z nas je na pamięć, bo są na 21 chromosomie. Jednakże właśnie analiza paneli może wskazać to co wielokrotnie powtarzam: nie geny potrojone same w sobie są problemem, ale to na co wpływają…czyli geny i ich polimorfizmy dziedziczone po rodzicach.
Warsztaty z paneli cz.3 jak szukać danych
listopad 22, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Szukać to jedno, znaleźć to drugie. Mam przewagę bo piszę o tym od 11 lat i miałem to szczęście, że kluczowa wiedza w tym momencie była tworzona. Stąd wiem co i kiedy było przeze mnie wpisane, co okazało się błędem, a co niestety nie brano na poważnie, a powinno być.
To RODZICE dokonali rewolucji!
listopad 21, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Czytam Wasze komentarze do mojego ostatniego wpisu i zostaję zmuszony do jego sprecyzowania.
Warsztaty z paneli cz.2 czyli jak czytać
listopad 21, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Najwięcej problemów mamy nie z tym czy czytać ale jak czytać panel. Wciąż aktualizowany panel ma swoje plusy i minusy.
Warsztaty z paneli cz.1 podstawa
listopad 21, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Kolejne warsztaty w sobotę, tym razem trochę nietypowe, gdyż będę trzymał nogę bardzo wysoko …ale w pozostałej części bardzo typowe. Naszym zadaniem będzie zrozumienie powiązań między genami, ich funkcje, jak to się koreluje z dietą i przede wszystkim jak mierzyć efektywność ich działania. Proste?