14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa

Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich pojawiały się po 2-3 artykuły o zespole Downa, w kontekście tego wydarzenia.

Komora, Solna hora, Jindřichova vyhlídka we wspaniałych Górach Opawskich!

maj 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Oglądaliśmy dramat i piękno Gór Opawskich nie raz. Za każdym razem, jak tam jesteśmy, oba uczucia nam towarzyszą. Janek pyta o drzewa, a tam ich nie ma, choć 7 lat temu jeszcze były.

Choroba Alzheimera w zespole Downa – podsumowanie.

“Leki na chorobę Alzheimera już są. Ale dla społeczności osób z zespołem Downa to wciąż lata 80.” To nie mój tekst. Wracam jednak do niego, do tego zdania gdyż po raz kolejny świat idzie naprzód, a na to wygląda że dla osób z ZD, zatrzymał się w latach 80-tych.

Im bardziej aktywny jest rozwój choroby Alzheimera tym gorsza jest mowa

Nie zdziwił mnie ten artykuł i zakładam, że każda z osób mająca do czynienia z osobami dorosłymi z ZD to samo zauważa. Jednak raport przygotowany w obiektywny sposób to coś więcej niż odczucia. W badaniu przygotowanym w Wielkiej Brytanii wzięło udział 302 osoby z ZD.

Terapia genowa w chorobie Alzheimera, czyli o jej odwracaniu

Boję się już pisać o terapiach genowych. Dla tych, którzy tak konserwatywnie podchodzili do jej zastosowania w leczeniu trisomii 21 chromosomu zbliżają się ciężkie czasy. Wchodzą one w terapie wad genetycznych związanych z autyzmem i to z sukcesem. Teraz wchodzą w bardzo bliską trisomii 21 chromosomu (zespół Downa), chorobie Alzheimera. Za chwilę trudno będzie dalej  […]

Za kształt twarzy osób z trisomią 21 odpowiada gen DYRK1A

Wiedzieliśmy z poprzednich raportów, że DYRK1A musi kształtować twarz, mieć na jej wygląd wpływ. Nie wiedzieliśmy do tej pory dlaczego tak jest. Dzisiaj poznaliśmy już mechanizm.

"Przez ciebie synu"

kwiecień 27, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Książki powinni pisać Ci, którzy umieją to zrobić. Agatę znam i wiem, że potrafi to zrobić. Agata właśnie napisała taką książkę i właśnie została wydana.

Melatonina: podawać czy nie podawać?

Po pierwsze jak piszę melatonina to wszyscy myślą o śnie. Jak zaczynam wyjaśniać mechanizm działania to już kojarzą z jelitami. Jednak melatoninę używa się też do leczenia chorób neurologicznych i neuropsychiatrycznych. O tym wszyscy zapominają i nawet nie myślą.

Fundacja Kolorowe Skarpetki: za zwrot starych urządzeń sadzonki i ekotorby wręczał Kamil z uśmiechem!

kwiecień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pomysł świetny. Jak to znalazłem w opisie osoba z ZD, która wręczała nagrody w tej akcji, była zaskakiwana i była zaskoczeniem w swojej życzliwości i obecności. Wydaje mi się, że choć akcja bardzo nietypowa dała ciekawe rezultaty. Zatem jak możecie warto naśladować.

Oni to mają! Tobiasz z Mamą wygrał konkurs!

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gratuluję, gratuluję, gratuluję. Ja wiedziałem, że tak będzie, bo nie mogło być inaczej. Wiara w sukces syna, dała jego niesamowite zaangażowanie i ten efekt! Pierwsze miejsce w VI Rejonowych Konfrontacjach Muzycznych “Śpiewam sercem” wraz z jego przedszkolem.

“Jaki sport polecasz dla osoby z ZD?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy, który będzie daną osobę fascynował. Im bardziej “towarzyski”, zespołowy tym lepiej. Im więcej upadania i skakania, tym trudniej i niebezpiecznie. Jak popatrzycie na świat to mamy coraz większą liczbę sportów dostępnych dla dzieci z ZD, które dzięki zaangażowaniu rodziców i trenerów osiągają więcej, niż ktokolwiek wcześniej myślał.

“Czy dorosła osoba z zespołem Downa może biegać?”

Uważam, że każda osoba powinna biegać, chodzić, spacerować. To ją aktywizuje. Jest jedno ale i w tym kontekście te pytanie zostało zadane: im starsza jest osoba z ZD, tym budowa kości może mieć mniejszą mineralizację przez co będzie wymagała wsparcia przed bieganiem.

“Czy osoby z ZD mogą chodzić po górach bez odpowiedniego treningu?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiem może tak: jeżeli spacery po górach, są wsparte dietą i suplementami, to można. Nie warto zaczynać od Rysów, czy Orlej Perci bo w lecie tam stoi się w kolejkach, ale spacer w Pieninach, Górach Stołowych to idealny na start.

Efektywność terapii poprzez taniec.

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż powtarzam, że każdy musi znaleźć najlepszy ruch dla siebie. Dzisiaj o tańcu i jest to raport naukowy.

Bieganie osób z zespołem Downa

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często myślę, że jak zaczynamy jakiś temat, to ze świata przychodzą materiały, które wspomagają tą dyskusję. W ubiegłym tygodniu napisałem o tym, że osoby z ZD powinny biegać i że jest to możliwe. Mamy w Polsce tyle świetnych przykładów. Jednak przyszło pytanie o to, czy dziewczyny też biegają. No i pojawił się artykuł o 33 […]

Sołtysia Kopa, Ołtarz, Stołek, Ptasia Góra

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza kondycja wciąż nie jest taka, jak byśmy chcieli, zatem postanowiliśmy kontynuować zdobywanie Gór Sowich…ale jak przyjechaliśmy to okazało się, że każda “najmniejsza furtka” w tych górach została zamknięta czerwoną taśmą. Wiedzieliśmy, że to efekt wciąż okiści, wiatrów i człowieka. Zatem wybraliśmy góry obok i Duszniki Zdrój. Przymierzaliśmy się od dłuższego czasu na przejście tego […]

Czy gen APP nie jest głównym powodem choroby Alzheimera w ZD?

Kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, kolejny eksplorujący stare-nowe rozważania. Zaczyna się dokładnie tym pytaniem: czy to nie przez APP jest to wszystko w zespole Downa w kontekście choroby Alzheimera. Naukowcy próbują odpowiedzieć na to pytanie. popatrzmy do czego dochodzą?

10 km nie jest tak trudne jak się wydaje

kwiecień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pytacie się jak trudne jest bieganie. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że odpowiedni trening jest w stanie przygotować wiele osób do przebiegnięcia 10 km. Zamieszczam Wam historię 22 chłopaka z ZD, który pomimo białaczki, problemów z sercem, właśnie się teraz przygotowuje do pierwszego startu na 10 km pod okiem trenera i idzie mu […]

Dlaczego o nowych metodach leczenia choroby Alzheimera nie piszę optymistycznie?

Dlatego, że nastąpił wysyp różnych teorii. Każda brzmi logicznie, ale każda ma pewien problem: nie tworzy całości. Zatem dopóki nie dojdziemy do ostatecznych wniosków, nie będę wiwatował.

Nathan tańczy w Britain’s Got Talent

kwiecień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Utwór Shakiry “Try Everything” to raz. Dwa ten taniec to typowe Latino, zatem rytm. Partnerka Joanne wspaniale tańczyła razem z Nathanem. W efekcie 4 razy TAK i łzy wzruszenia!…a Rodzice, popatrzcie na ich dumę!