Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dieta – ważne jest kiwi i sery

październik 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zaczynamy od sera. Jak czytamy artykuł mówiący o konsumpcji serów, ale nie tych naszych tak to nazwijmy, to z zaskoczeniem możemy się dowiedzieć następującej kwestii:
“Badanie, opublikowane 25 października w czasopiśmie “Nutrients”, objęło ok. 8 tys. osób w wieku 65 lat i młodszych. Porównano grupę regularnych konsumentów sera z osobami, które go nie spożywały. Wyniki pokazały, […]

Kolejny dzień emocji w Portugalii, kolejne medale i świetne wyniki.

październik 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oczywiście instagram daje najwięcej świeżych informacji. Polecam wejść tutaj, gdyż mamy kolejny medalowy dzień. Gratuluję!
https://www.instagram.com/p/DQZ8zp1DVnO/?igsh=c21tcmJ0em5tOXU0

 
 

2025.10.30 – poszukujemy chłopców z zespołem Downa do szkoły w Warszawie

październik 30, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem prośbę od Pani Ani, więc spieszę ją przekazać Wam, może się przydać.
Dzień dobry,
Chciałam zapytać czy mógłby Pan pomóc nam w poszukiwaniach chłopców z Zespołem Downa do naszej szkoły, zamieszczając taką informację na swojej stronie? Może udałoby się zainteresować większą liczbę rodziców którym zależy na dobrym kształceniu swoich dzieci w warunkach PRAWDZIWEJ integracji. Jest to […]

Portugalia, Portugalia i radość!

październik 29, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejne osiągnięcia! Popatrzcie jak można się cieszyć z wyniku!
https://www.instagram.com/p/DQXq3ojDO17/?img_index=3&igsh=czg2bGlyOGpmYmd1

https://www.instagram.com/p/DQXkIkdgsb4/?igsh=MTlhbjF1YTRkOWp5ZA==
Gratuluję wspaniałych wyników i tej radości. Warto tam być!
 

Statystyka urodzeń dzieci z ZD w Ameryce Południowej i Karaibach

Gert de Graaf, Frank Buckley, Brian Skotko kontynuują swoją statystyczną pracę. W najnowszym raporcie opisują Amerykę Południową i Karaiby. Biorąc pod uwagę rozwoje tych społeczeństw, pokazuje to “racjonalną” statystykę urodzeń dzieci z ZD, do której można porównywać inne kraje.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1098360025002680
Oto ich konkluzje z raportu:
“Szacujemy, że w Ameryce Łacińskiej i na Karaibach corocznie w latach 2016–2020 rodziło […]

Badania okresowe a wyniki wątroby

Zgodnie z sugestiami, małe studium przypadku pt.: “Zrobiłam badania okresowe, jak ocenić stan wątroby?”
1.Wyniki badań jakie są załączone nie zawierają wszystkich zasugerowanych przeze mnie analizy. Zatem zaczynamy od stanu zapalnego.
OB mamy 9 i jest w normie. CRP mamy poniżej 0,6 przy normie 0-5 co oznacza, że te parametry nie wskazują na stan zapalny.

2.Popatrzmy na IgE […]

Docierają z Portugalii pierwsze informacje o zdobytych medalach i wspaniałych osiągnięciach!

październik 28, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja tylko dostałem od Asi tą informację i już mnie roznosi duma z naszych! Kibicujemy i patrzymy na facebooka! Tam są medale i najlepsze osiągnięcia!

2025.10.28 – zaproszenie na wystawę do Olsztyna

październik 28, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie z Olsztyna na wystawę od Małgosi za co dziękuję!

Kochani, mamy dla Was wyjątkowe zaproszenie!

Już 30 października 2025 roku o godz. 17:30 spotkamy się w Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej, przy ul. Stare Miasto 33 w Olsztynie, aby wspólnie otworzyć wystawę fotograficzną „Oblicza Warmii – w świetle kolodionu”.
To niezwykły projekt, w którym Warmia została ukazana […]

Gen HMGN1stoi za wadami serca w ZD

październik 28, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Wrodzone wady serca mają miejsce u co drugiej osoby z ZD. Jest to efekt tego jakie geny dziedziczy po rodzicach, ale także trisomii 21 chromosomu.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41125893/
Do tej pory nie było jednoznacznej odpowiedzi, który to gen z dodatkowego 21 chromosomu odpowiada za występowanie w tak znacznym układzie wady serca. Dzięki metodzie CRISPR udało się zidentyfikować kandydata w […]

EGCG a wątroba nowe informacje

Pojawił się nowy raport dotyczący wpływu EGCG na wątrobę i to w wielu różnych aspektach.
https://www.mdpi.com/2072-6643/17/7/1101
Konkluzje są jednoznacznie pozytywne:
“Niniejszy przegląd szczególnie podkreśla kluczową rolę EGCG w chorobach wątroby, ze szczególnym uwzględnieniem wirusowego zapalenia wątroby, autoimmunologicznego zapalenia wątroby, stłuszczenia wątroby i raka wątrobowokomórkowego. EGCG nie tylko hamuje wnikanie i replikację wirusów zapalenia wątroby typu B i C […]

Na Kawią i Kawczą Górę

październik 27, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cudze chwalicie, swego nie znacie. To jest idealny opis do tego, co nas spotkało podczas naszej ostatniej wycieczki. Pogoda jak to ostatnio normalna, czyli 3h deszczu 30 minut słońca. Nie mogliśmy znaleźć odpowiedniego miejsca na tak krótkie przejście, więc wybraliśmy to co jest najbliżej. Miał to być powolny i spokojny popołudniowy spacer…w okienku pogodowym.

Naszym celem […]

Wątroba, sen, deficyt witaminy B9

Witamina B9 to po prostu kwas foliowy. Kwas foliowy jest kluczowy dla tego aby melatonina była metabolizowana z serotoniny. Bez melatoniny zaśnięcie jest niemożliwe.
https://www.zespoldowna.info/watroba-a-sen.html
Co jednak się dzieje, gdy mamy chorą wątrobę, tak jak to opisywałem we wpisie powyżej. Niealkoholowe stłuszczenie wątroby jako objawy powodują jedną istotną kwestię w przypadku ZD: nadmierne wykorzystanie kwasu foliowego w […]

Jedziemy na Mistrzostwa!

październik 24, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paulina z SONI jeszcze zdążyła to nam przesłać przed wylotem do Portugalii na Mistrzostwa Europy w pływaniu. Bardzo dziękuję i oczywiście kibicujemy!

 Albufeira 2025: polska drużyna płynie po medale DSISO i dobre emocje
Reprezentacja Polski — jedenastu pływaków z zespołem Downa pojedzie na Mistrzostwa
Europy DSISO 2025 w Albufeirze (Portugalia), które odbędą się w dniach 26 października –2 […]

Szczepić, czy nie szczepić na covid?

Mijają 3 lata od światowej paniki wywołanej covid, warto wyciągnąć z niej wnioski. Pomimo tego, że już o tym pisałem…wciąż przychodzą pytania w tym temacie.
Komu wierzyć? Co należy robić?
Zacznijmy od wpisów które, warto poczytać, niosą fakty:
1.”DYRK1A wpływa na geny ACE2 i DPP4. Reguluje ich transkrypcję. W efekcie “…DYRK1A to nowy regulator ekspresji ACE2 i DPP4, […]

Wątroba a sen

Każdy rodzic przekonuje się, że ma sens leczenia dziecka z ZD, wtedy gdy sam ma podobne problemy i widzi jak na niego działają zastosowane metody. Zawsze zatem powtarzam, żebyśmy się badali, suplementowali się, leczyli, pilnowali diety tak jak robimy to dla dzieci, albo tak jak robimy to dla siebie by zastosować dla naszych dzieci.
To koincydencja. […]

“Jak ma być podawana plejotrofina?”

Od razu odpowiadam.
https://www.zespoldowna.info/plejotrofina-przelom-czy-kolejny-puzzel-do-ukladanki.html
1.Nie bez przypadku porównałem cerebrolizynę do plejotrofinę. Dzisiaj jest ona jako iniekcja w różnych dawkach. Wydaje się, że to jest na już, do zastosowania…ale nikt nigdy nie robił badań jak wygląda reaktywność osoby z ZD na podawanie tego białka i jaka jest tego efektywność…choć mówi się o podawaniu w chorobie Alzheimera i to […]

Plejotrofina, przełom czy kolejny puzzel do układanki?

16 października cały świat usłyszał, że istnieje cząsteczka o nazwie plejotrofina (PTN), która może być tym brakującym elementem, pozwalającym na znaczną poprawę funkcjonowania osób z ZD. Brzmi to zachęcająco, ale czy to taki nowy sygnał? A może my tutaj w Polsce od dawna próbowaliśmy to robić….?
Od początku. W Polsce pojawił się jako jeden z wpisów […]

LuMind z NDSS

październik 20, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

LuMind to jedna z największych fundacji zajmujących się badaniem trisomi 21 i ZD. NDSS to największe amerykańskie stowarzyszenie na rzecz osób z ZD. Teraz ogłosili, że idą razem, by uzyskać jeszcze lepsze wyniki niż dotychczas!
https://ndss.org/

To był rok 2018, gdy w kampanii LuMind wystąpił Janek z piękną angielszczyzną, mówiąc: “Razem osiągniemy więcej!”

https://www.zespoldowna.info/razem-ja-moge-janek-w-kampanii-lumind-na-temat-badan-nad-zespolem-downa.html
https://www.youtube.com/watch?v=tsIq4hjx88s
Od tamtej pory obserwuję starania […]

Czy to nowa metoda leczenia wady genetycznej dobra w ZD?

październik 20, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już nie CRISPR ale RNA jest na tapecie dyskusji między naukowcami co może być lepsze w leczeniu wad genetycznych. Właśnie korzystając z RNA podjęto próbę wyleczenia zespołu Marfana. W tym projekcie “…celem naszej nowej terapii jest skorygowanie zmutowanego RNA u osób z zespołem Marfana, co pozwoli na produkcję białka fibryliny-1 w prawidłowej formie, co ostatecznie […]

Czy osoby z zespołem Downa nie widzą?

październik 17, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Prawie każde dziecko z ZD ma problem z jakością widzenia. Każdy z nas przeżył okres, w którym kupione okulary ginęły, były wyrzucane..bo nie dawały poprawy tego co się psuło, choć były dobrze dobrane!
Z tej perspektywy zaintrygował mnie ten artykuł:
https://www.neurologyadvisor.com/news/visual-image-quality-reduced-in-down-syndrome-even-with-special-lenses/
Jego tytuł daje z góry dużo do myślenia:
“Jakość obrazu wizualnego jest obniżona u osób z zespołem Downa, […]