Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry, tylko trzeba było tam dojechać. No właśnie, trochę trzeba było się zmęczyć, […]

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem to zrobić szybciej, gdyż jest tak wspaniały!!!
To od początku. “AleJa mogę pracować” jest napisane poprawnie, gdyż jest to wspólny projekt aktywizacji zawodowej osób z ZD: ALEI BIELANY oraz Fundacji […]

 
Tym razem Lloyd uzyskał aplauz za sposób w jaki przebiegł maraton w Nowym Yorku! Tym razem nie biegł po rekord jak w Londynie. Jego udział miał pomóc zdobyć kolejne fundusze, pokazać że biegacz z ZD może przebiec dystans maratonu i zainteresować innych, tym co mogą osiągnąć osoby z ZD…no i ten taniec. Wszyscy będą pamiętać […]

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu mody jak w […]

Szkoda, że z Tomkiem pogadaliśmy tylko mailowo na ten temat. Niestety pewna koincydencja zdarzeń spowodowała, że byłem ekstremalnie przygotowany do tej dyskusji.
https://www.zespoldowna.info/najwazniejsza-witamina-w-zespole-downa-w-2024-roku-stawiam-na.html
Cóż Tomek nie zgodził się ze mną, że dla osób z ZD witamina D3 jest najważniejszą witaminą. Mieliśmy swoje argumenty. Ja ciągle powtarzałem o kwestiach związanych z immunologią, Tomek pokazywał istotę innych witamin. Ja […]

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności”. Być może zainteresuje Was to, być może znajdziecie tam coś czego nie umiecie nazwać, być może coś Was zainspiruje, a być może pomoże przemyśleć to co się zdarzyło […]

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji:
“Historię osiągania sukcesów i realizacji swoich pasji przez osoby z niepełnosprawnościami będziecie mogli przeczytać w naszej najnowszej książce “Łączy Nas Pasja”, której premiera odbędzie się już w grudniu tego roku! Po ogromnym […]

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się!

Jedną maleńka wadą tego planu, była konieczność przejścia zielonym szlakiem ruchliwą […]

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w Magurze Spiskiej. My postanowiliśmy w słoneczny weekend nie […]

Widzę, że zabrało mi to wieki, by do tego dojść. Najważniejszym problemem w ZD nie jest metylacja jak się okazuje, zatem witamina B12 i B9 nie będą na topie, ani cholina z cynkiem. Najważniejszym problemem jest immunologia, jej stabilność i jak najmniej zdarzeń autoimmunologicznych, tak to nazwijmy. Do tego, by mieć te ryzyko jak najmniejsze […]

Nie jest to typologia w szerokim spektrum, ale wciąż częstotliwość występowania autoimmunologicznego zapalenia wątroby w ZD jest wyższe niż w populacji, jak w każdej chorobie autoimmunologicznej. Jest to efekt potrojenia genów znajdujących się na 21 chromosomie, które mają na to wpływ. Świetnie obrazuje ten stan poniższy diagram z tego artykułu.
https://www.nature.com/articles/s41584-023-00970-0

Jak tłumaczy się tą sytuację w […]

Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a mówiło się, że dziewczyny i to z ZD nie przebiegną takiego dystansu. Tym bardziej należy podziwiać ją za to, co zrobiła w Nowym Jorku! Przebiegła ten maraton po raz drugi :)

https://www.zespoldowna.info/kayleigh-przebiegla-maraton-w-nowym-jorku.html

https://www.youtube.com/watch?v=gMocE9TZmow

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160
Pacjent w wieku 44 lat, mający chorobą autoimmunologiczną wątroby i istotną chorobę wątroby (MELD-Na 38) spowodowaną nakładaniem się pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych przeszedł taką procedurę. Zabieg jak czytamy odniósł sukces. Ważna jak zwykle jest konkluzja do tego badania:

“Kiedyś pytania dotyczące […]

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to kawa i ciastko…dla każdego na lepszy początek dnia. Zacznijmy jednak od tego filmu, świetnego. Ciekaw jestem czy Was zaskoczy :)
https://www.youtube.com/watch?v=QHwsOPasF0s

https://www.stadtenschede.de/standorte/brownies-downies
https://www.instagram.com/browniesanddownies/
https://www.browniesanddowniesleiden.nl/
tps://www.tiktok.com/discover/brownies-and-downies-cafe-uk
https://www.youtube.com/watch?v=-x4xCHu4oYc
https://www.boredpanda.com/coffee-shop-brownies-and-downies-fights-prejudice-against-disabled-people/
O tym niesamowitym wydarzeniu pisze się też raporty naukowe opisujące fenomen kulturowy […]

To jest bardzo dobra informacja, choć z USA, a nie z Polski. Rząd USA zabezpieczył grant w wysokości 20 milionów USD na badania nad ZD od narodzin do dorosłości.

https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/102324-INCLUDE-cohort
“Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) rozpoczął niedawno nowe, długoterminowe badanie mające na celu obserwację i śledzenie danych zdrowotnych osób z zespołem Downa od urodzenia do dorosłości. Inicjatywa prowadzona […]

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany.
1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości w Polsce i będący kluczowym miejscem dla Orlej Perci.
2.Wszystkie te wejścia wynikały z […]

Wciąż wracacie z informacjami mówiącymi, że lekarze nie rozumieją deficytów immunologicznych w ZD, pomimo tego że to już prawie 20 lat mija, gdy wiemy o tym, jakie to są mechanizmy i jakie dają skutki. Zatem jest dobra okazja, gdyż polscy autorzy potwierdzili po raz kolejny tzw. immnunodeficiency, czyli “…niedobory odporności, co czyni je podatnymi na […]

Moją opinię znacie, a pytacie się jak do tego odnosi się świat nauki. Dla mnie doskonałym reprezentantem jest tutaj opinia Rosy Anny Vacca mamy chłopca z ZD i naukowca budującego model funkcjonowania mitochondriów w ZD.
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-i-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/polifenole-roslinne-w-zespole-downa-2016-podstawowy-protokol-w-zespole-downa.html
Oto ona:
My son takes polydatin since years, and I’m studying its amazing effects on mitochondria, I hope to publish my studies […]

Trening oporowy, jest to trening siłowy w ramach którego musimy pokonać wszystkie siły zewnętrzne ograniczające nasz ruch, za pomocą naszych mięśni. Ćwiczenia oporowe zalecane są w każdym wieku, przynoszą korzyści trenującym po to by odwrócić postępujący proces utraty tkanki mięśniowej, a także ułatwić sobie wykonywanie codziennych czynności.
Mamy raport mówiący o takiej formie aktywności fizycznej w […]

Wiem, że zaskoczyłem. Widać to po liczbie pytań. Zadajecie de facto stale te samo pytanie, choć w różnej formie: co ma dać polydatin?
Najłatwiej sprawdzić te wpisy, wybrane przeze mnie selektywnie.
https://www.zespoldowna.info/polydatin-nowy-suplement.html
https://www.zespoldowna.info/jak-sprawdzic-ze-resweratrol-dziala-na-rsv.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-zwiekszajac-poziom-metabolizmu-energetycznego-zwieksza-poziom-serotoniny-5-ht.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrolsuplementy-najprosciej-jak-mozna.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-i-egcg-odbudowuja-funkcjonalnosc-mitochondriow-w-hipokampie.html
Oznacza to, że tam gdzie podawaliśmy resweratrol trans tam powinien mieć zastosowanie jego glukozyd czyli polydatin. Powiem więcej, powinien być bardziej skuteczny!
Ja na top biorę ekspresję […]