Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:
Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy […]

Zespół Downa, zespół Westa, autyzm

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych.

Zapomnieć o zapominaniu, czyli jeszcze raz o Alzheimerze i ZD

 
Przeszukując internet jak zwykle znalazłem coś ciekawego i to po polsku. W ostatnim czasie wielokrotnie pytacie się mnie o szczegóły, tutaj te są doskonale opisane. Artykuł powstał w maju 2009 i to już wystarczyło by w kontekście leków stał się nieaktualny, ale o tym już pisałem i mam nadzieję, że nie będzie Wam to przeszkadzało.

Następne fajne okulary

Styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Richard jest niezmordowany. Gdy napisałem, że jednak nosek Jasia jest za mały na jego okulary, podrzucił mi namiar na okulary, które bardzo mi się spodobały.

Ci którzy chcą wypróbować podaję adres: http://www.specs4us.com/

A tu możemy je kupić w Niemczech.
Optiker Seydel Schützenstraße 93 Wuppertal +49 202 51 […]

Jeszcze raz o chorobie Alzheimera i zespole Downa

W tym tygodniu powiązanie choroby Alzheimera i zespołu Downa było już raz powodem do myślenia, nieprawdaż?
Tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. Dzisiaj kolejne odkrycie na tym polu.

Komentarz Richarda do “Wszyscy możemy mieć zespół Downa”…

Albert tak jak chciałeś jest komentarz Richarda!

Jeszcze raz o ZD i Alzheimerze.

No i znalazłem pierwszy tekst w “polskim świecie mediów” na temat piątkowej publikacji z ZD i chorobie Alzheimera, które opisywałem w sobotę tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. W kopalniawiedzy.pl znalazłem bardzo fajny i prosty artykuł opisujący te odkrycie.

“Wszyscy możemy mieć zespół Downa” i nie jest to żart – za to odkrycie będzie NOBEL!

Badania USF  pokazują, że choroba Alzheimera, zespół Downa  i miażdżyca mają wiele wspólnego! Szeroki komentarz do tego odkrycia przynosi najnowsza prasa medyczna, a nam przynosi ona dowód, że musimy już dzisiaj zacząć leczyć nasze dzieci na chorobę Alzheimera!

Jeszcze raz o noradrenalinie cz.5, czyli jak i na czym polegało doświadczenie naukowców ze Stanford

“Leki, które stymulują ścieżki sygnalizacyjne, mogą umożliwić osobom z zespołem Downa normalny rozwój zdolności poznawczych”-twierdzą naukowcy, którzy badali zasadność tej tezy. Po przeczytaniu 4 odcinków o noradrenalinie być może część z Was rozumie istotę tego odkrycie, ale duża część wciąż się zastanawia o co tutaj chodzi. Dzisiaj to wytłumaczę.

Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]

Odpowiedź na odpowiedź, czyli noradrenalina cz.4

Albert, po pierwsze dziękuję za pytania, które pojawiły się pod artykułem tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
Są one z pewnością na tyle istotne, że musimy na nie odpowiedzieć, ale z jedną uwagą:
OBAJ JESTEŚMY OJCAMI, A NIE LEKARZAMI I NAUKOWCAMI WIĘC MOŻEMY DYSKUTOWAĆ, ALE NIE MAMY PEŁNEJ WIEDZY, ABY OKREŚLAĆ WNIOSKI, CZY OKREŚLAĆ PROCEDURY POSTĘPOWANIA!
No to póbuję odpowiedzieć na […]

Noradrenalina cz.3, czyli komentarz do badań Ahmada Salehi kierownika projektu.

Kluczem do zrozumienia całego projektu Ahmada Salehi i jego współpracowników z University of Stanford jest zrozumienie czym jest L-DOPS.

Noradrenalina cz.2-trochę historii

Historia noradrenaliny to początek lat 90tych ubiegłego wieku. W 1991 roku po raz pierwszy powiązano ją z faktem starzenia się komórek. Wskazano wówczas, że pełni istotną rolę w naszej gotowości do działania (ADRENALINA!), cyklu spania i jego jakości, pamięci, zdolności do uczenia się, plastyczności mózgu i neuroprotekcji!

Noradrenalina cz.1

W ostatnich doniesieniach medycznych na temat zespołu Downa dominował temat NORADRENALINY, jako potencjalnej “drogi” dla ZD. Obiecałem Albertowi, że zajmę się tematem i zaczynamy od tego co to jest?

Podstawy biologii KOMÓRKI DLA RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

To jest ostatni artykuł autorstwa Ginger Houston-Ludlam. Wszystkie mamy już na stronie dzięki Agnieszce i bardzo jej za to dziękuję.

Przytulajcie swoje dzieci

KU PAMIĘCI!
Według od dawna już znanych badań naukowych przytulanie dziecka do lat 2 nie tylko tworzy szczególną więź między rodzicem a dzieckiem ale przede wszystkim rozwija u dziecka połączenia między komórkami nerwowymi.
Przytulajcie i kołyszcie RODZICE!!!