Zdrowie i Rehabilitacja

Żółty “pas”

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego... 

To co się zaczyna, należy skończyć :)

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.  Czytaj dalej →

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.  Czytaj dalej →

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.  Czytaj dalej →

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.  Czytaj dalej →

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne,... 

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.  Czytaj dalej →

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.  Czytaj dalej →

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.  Czytaj dalej →

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!  Czytaj dalej →

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.  Czytaj dalej →

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…  Czytaj dalej →

Wszystko na niebiesko.

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nie obrażajmy poglądów i religii ludzi z innych krajów.

Luty 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wracam do hejtu, który dostałem tytułem atakowania katolicyzmu…gdy go nie atakowałem… i sugestii “mojego” wyjazdu do krajów arabskich. Chciałem odczekać odrobinę z komentarzem w tym zakresie do tego momentu, gdy ochłonę,  jednak się do tego odnieść w kontekście dzieci z zespołem Downa.

“Dlaczego mamy zachodzić w ciążę między sierpniem a październikiem?”

Moje standardowa odpowiedź jest taka: jesteśmy w tym okresie najsilniejsi. Dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn.

Badania: to jest ten moment gdy warto je zrobić!

Badania kontrolne warto zrobić w momencie, gdy nasz organizm jest najsilniejszy i najsłabszy. Gdy jesteśmy “standardowo” zdrowi najsilniejszy punkt to ten w pierwszym tygodniu października. Jesteśmy najsłabsi, w ostatnim tygodniu lutego.

Młodzi Sportowcy w ramach Olimpiad Specjalnych we Wrocławiu

Luty 25, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na to wygląda, że dziś na spotkanie nie zdążycie, ale zapowiada się ten projekt we Wrocławiu całkiem fajnie.

W Polsce nie będzie szans na zarodkowy przeszczep komórek macierzystych….

Luty 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem nieformalne głosowanie za tym rodzajem przeszczepu, by pokazać nam wszystkim jak jesteśmy przygotowani na nowoczesne metody medyczne. Podzieliłem nas na pewne grupy, które charakteryzowały nasze poglądy i ich precyzję. Pytałem się o stosunek do tego problemu, osoby które znam stąd te “głosowanie” ma charakter subiektywny

To już 22 lata po…

Maryanne i Tommy Pilling “poznałem “ 2 lata temu prawie. Głośno było o ich 20 rocznicy ślubu. Tak 20 LAT PO ŚLUBIE!

“Czy szympansy dadzą nam odpowiedź na temat zespołu Downa?”

To nie jest mój tytuł. Od 4 dni takie tytuły pojawiają się w prasie naukowej na całej kuli. Powód? Po raz drugi w historii zidentyfikowano błąd genetyczny, podobny do ZD, u szympansa żyjącego w niewoli, w ZOO w Japonii.

Jamie Brewer, aktorka która mówi o integracji…dla mnie niesamowita młoda osoba z zespołem Downa.

Niesamowicie robi na mnie wrażenie jak ona mówi, jak się wypowiada i jak gra…w horrorach. Popatrzcie.

…chciałbym aby wszystkie stowarzyszenia w Polsce mogły obchodzić swoje 10 lecie z takim sukcesem jak to!

Luty 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jacy jesteśmy My, takie są nasze stowarzyszenia. Jeżeli chcemy brać przyklady możemy brać np. z tego New Zealand Upp Club.

“…marihuana niczego nie leczy. Nikt, nigdzie nie udowodnił, że można nią leczyć raka albo jakąś inną chorobę – powiedział ….Konstanty Radziwiłł.”

“Medycyna to dziedzina oparta na faktach” tak powiedział minister Zdrowia. Z drugiej strony mówi, że nie ma faktów potwierdzających, że marihuana leczy….nie komentuję, gdyż temu Panu jak do tej pory nic nie wychodziło i mam wrażenie że znów istotnie się myli.

Ona to zrobiła!

Luty 22, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh przebiegła półmaraton w Austin, tak jak to zaplanowała. Oto relacja!

Moda na modę.

Spodobało mi się bardzo to wydarzenie. Skoro jest moda na modę, jedno ze stowarzyszeń w USA zorganizowało pokaz mody osób z ZD, gdzie zaprojektowali i zaprezentowali swój styl. Zaimponowało mi to bardzo.

Tak, potwierdzam: mamy coraz więcej informacji łączących polimorfizmy genu MTHFR z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Wiem czekacie na każdą informację dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów, stąd potwierdzam, że w ciągu ostatniego okresu pojawiły się kolejne badania na świecie, które określaja polimorfizm MTHFR C677T i MTHFR A1298C jako geny ryzyka dla tej choroby autoimmunologicznej.

“Jak MTHFR wpływa na układ krążenia i problemy metaboliczne?”

Po pierwsze bardzo często problemy kardiologiczne są efektem problemów metabolicznych. Podobnie choroby związane z naszym funkcjonowaniem-naszym nastrojem-są związane z problemami metabolicznymi i kardiologicznymi. Wszystko to jest powiązane w układzie dysfunkcji na linii geny-mikrobiota i jeden problem “ciągnie” drugi. Stąd gdy do mnie dzwonicie zawsze proszę byście próbowali analizując choroby Wasze, je łączyć i czy jest […]

“Czy MTHFR wpływa na epilepsję?”

Na to wygląda, ze odpowiedź jest prosta: tak wpływa, gdyż zaburza proces metylacji, a ten proces ma kluczowe znaczenie dla właściwego funkcjonowania całego organizmu.

MTHFR a choroba Alzheimera na “starość”

Pytacie się jaki wpływ ma błędny cykl kwasu foliowego na choroby “starcze” powyżej 65 roku życia. Skoro mamy polimorfizmy, przynajmniej wiemy o MTHFR już co nie co, to co one dają na “starość”?

“Co powoduje zbyt nadmierna ilość kwasu foliowego w przygotowaniu do ciąży i w jej trakcie?”

Wciąż dopytujecie się o kwas foliowy. Dla połowy z Was jest to wstrząs, że podważam logikę podawania bardzo wysokich dawek kwasu foliowego (witaminy B9) w ciąży. Dla drugiej połowy jest to wstrząs, że powinny być podawane inne witaminy w szczególności witaminę B12 (kobalamina), witaminę B2 (ryboflawina), witaminę B3 (niacyna), witaminę B6 (pirydoksynę) czy cholinę  by […]

Wsparcie EGCG ma coraz większy sens…

Do tego powoli dochodzi świat medyczny, w kontekście leczenia osób z zespołem Downa. Nawet najbardziej krytyczni naukowcy, widzą w EGCG coś, co stabilizuje i utrzymuje to co osoba z ZD osiągnęła.

Nie odpowiadam na maile. Niestety tak.

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie powinienem tak pisać wiem, ale chcę Was poinformować, że jestem tylko człowiekiem…i jest nas w tym roku więcej i więcej. Nie daję rady odpowiadać w tym tempie, w jakim przychodzą do mnie maile. Dziś odebrałem pocztę i szybko licząc mam ponad, dużo ponad 100 maili. Nie wiem, co w nich jest, ale zabierze mi […]

“Spadające litery”

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznam się, że nie znałem tego filmu, a chyba powinienem. Opowiada on, jak dziecko widzi, jeżeli ma zaburzenie koncentracji…a według wielu osób mówi on o wiele więcej.