Zdrowie i Rehabilitacja

Otyłość w zespole Downa powoduje stałe, niskie zapalenie ogólnoustrojowe.

W ciągu ostatnich tygodni pisałem dużo o leptynie i otyłości. Pisałem tez jaki to daje efekt. Pojawiło się to w kontekście tych artykułów pytanie: “Jak silne jest zapalenie... 

Osoby z zespołem Downa szybciej się męczą…

Wydaje się to być oczywistą oczywistością, tak się męczą. Jednak zmęczenie może wynikać z tak banalnej kwestii jak dużo mniejszy pobór tlenu w trakcie ćwiczenia, czy... 

Keprnik.

To była najdłuższa tegoroczna wędrówka. To były też 3 emocjonujące szczyty, których byśmy nie poznali bez Włóczykija Sudeckiego. Keprnik z “naszej” strony zawsze nas... 

“Dlaczego adiponektyna jest ważna?”

Rozumiem, piszę zbyt skomplikowanie, zatem postaram się prosto i jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie: adiponektyna jest elementem bilansującym leptynę. Skoro w ZD mamy leptyny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się wprowadzenia m.in. dodatku rehabilitacyjnego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia; zwrócili się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS. Dziś rozpoczęli protest stacjonarny w Sejmie.

Rodzice mówią sprawdzam. I tak powinno być. Skoro populizm decyduje dzisiaj i partia rządząca tylko dla zachowania władzy jest w stanie zrobić wszystko czego potrzebujemy, twardo... 

“O. Ludwik Wiśniewski: Projekt "Zatrzymaj aborcję" jest faryzejski, nieludzki i antychrześcijański”

“Dominikanin o. Ludwik Wiśniewski proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze na to miałyby pochodzić... 

“Dlaczego “młodzi” rodzice nie chcą kontynuować dzieła “starych” rodziców?”

Każde pokolenie, mniej więcej co 5 lat, musi mieć swojego lidera który ich pociągnie do PRACY! Dzisiaj wśród młodych ludzi trudno znaleźć osobę, która by to chciała. Ja... 

Witam Marysię.

Cieszę się, ze jest nas tak dużo. Dziękuję Darii i mam nadzieję, że Marysia pokaże jak wiele może i to już niedługo  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

“Ja chcę być Kapitanem !”

Wczoraj mieliśmy pierwsze spotkanie z autorkami zajęć grupowych dla naszych dzieci z ZD w szkole. Jestem wdzięczny za to, ze mogę słuchać ludzi tak otwartych i empatycznych, mówiących tak uważnie i tak precyzyjnie o silnych i słabych stronach naszych dzieci…o emocjach.  Czytaj dalej →

Jonny Peay idzie na studia na uczelni Utah State University.

Ja się zgadzam, że dziś system edukacji jest najtrudniejszym mechanizmem, który mógłby spełniać wszystkie nasze oczekiwania. jest on bez względu czy nam się to podoba, czy też nie POCZĄTKIEM INTEGRACJI osób z zespołem Downa. Jest początkiem oswajania dwóch rzeczywistości z sobą, choć nie jest to łatwe…wciąż to MIEJSCE POCZĄTKU.  Czytaj dalej →

To jest szkoła w której uczą się nasze dzieci z zespołem Downa na II zmianę.

Wiemy, że reforma edukacji to była polityczna zawierucha i została poprowadzona pod publikę i źle. Dzisiaj mam nadzieję, że nikt już w to nie wątpi, a jak mimo wszystko dalej tak myśli, to zapraszam do szkoły, która ma nasze dzieci w programie edukacyjnym.  Czytaj dalej →

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Po konferencji w Gdańsku.

Cieszę się, że konferencja ponad 200 osobom się podobała, tak mi przekazaliście. Jak zwykle gwiazdą była Miłka z Poznania, która świetnie i precyzyjnie opowiedziała o diecie i suplementacji. Jak zwykle lekarze starej daty nie zrozumieli, że minęły lata i wiedza poszła do przodu. Każdy z Was opowiadając mi o tym, wyraźnie wskazywał,... 

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Leptyna, histamina, reakcja immunologiczna i szczepienia.

Otyłość w zespole Downa jest powszechna i jest to problem metaboliczny. Za nią stoi między innymi leptyna o której pisałem. Mało kto jednak wie, że deregulacja funkcjonowania leptyny wiążę się z istnieniem silnej reakcji immunologicznej, której nie możemy zostawić bez działania…a leptyna jest związana z histaminą, a to wszystko ze złą reakcją na szczepienia.

Kurkuma redukuje poziom histaminy.

Padło dobre pytanie o to, czy kurkuma ma wpływ na poziom histaminy, czy też nie. Dla mnie jest to oczywiste, że wpływa pozytywnie redukując jej ilość…i o tym już pisałem. W ZD histamina jest szczególnie ważnym neuroprzekaźnikiem, którego jest zdecydowanie za mało powyżej 25 roku życia a za dużo do 10 roku życia.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Albania, Luksemburg

Cieszę się, że pojawiają się kolejne kraje. Dziś Albania i Luksemburg.

Czarna Góra.

Marzec 6, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jest to dla mnie góra sentymentalna. 1 205 metrów wspomnień związanych z pierwszą Janka górą, na którą w dużej mierze wchodził sam. Pierwsza też chyba, którą opisałem tutaj na stronie. Dla tych co lubią się śmiać i dla tych co wspominać będzie to najlepszy wpis.

50 lat z zespołem Downa, badanie w czasie.

Takie badania pomimo ich prostoty są bezcenne. 50 lat obserwacji osób z zespołem Downa, od ich dzieciństwa, jest unikatowe i wyjątkowe. Dzisiaj właśnie o tym. Są one potwierdzeniem na fakt całościowego zaburzenia jakie dotyka osoby z ZD.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Dania, Wielka Brytania, Ukraina

Na stronie EDSA są już kolejne kraje! Uczmy się jak wiele aktywności mogą podejmować osoby dorosłe z zespołem Downa. Dla mnie to może być lepsze niż tylko fajne, uśmiechnięte twarze.

2018.03.05 – RAZEM na Światowy Dzień Zespołu Downa

Dzięki Mai dowiedzieliśmy się o kolejnym evencie zorganizowanym przez Stowarzyszenie RAZEM we Wrocławiu na który już z góry zapraszam. Dziękuję Mai bardzo.

Nie daję rady. Jestem tylko amatorem.

Marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Poddaję się. Przepraszam Was wszystkich. Nie jestem w stanie odpowiadać na Wasze maile w takiej ilości. Nie jestem w stanie odbierać takiej ilości telefonów i omawiać z Wami Wasze problemy. Jestem tylko amatorem, który musi mieć na to wszystko czas. Musicie szukać profesjonalistów, którzy biorą za to pieniądze i mają Wam pomóc, jest to ich […]

Narty. Łamiemy stereotypy.

Marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dominika ostatnio mnie pytała jak tam nasze dzieci z nartami. Przypomniałem o Kajtku, który śmiga na nich…ale tutaj niespodzianka od Soni.

Włodarz…o rakieta.

Marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Masyw Włodarza jest “historycznie” najbardziej “poszatkowaną” górą w Sudetach, być może w Polsce. Niemcy tutaj przewidzieli kompleks fabryk w ramach projektu Riese. My postanowiliśmy odwiedzić ten kompleks wzdłuż i wszerz, gdyż z każdej strony masywu było coś do zobaczenia, przy okazji zdobywając samego Włodarza o wysokości 811 m npm.

Otyłość w zespole Downa.

“…dzieci z zespołem Downa są w stanie “wykorzystać” 60-70% kalorii, które dostarczają organizmowi…” to zdanie zawsze będę w dyskusji o otyłości stawiał na początku. Za dużo jedzenia, za mało aktywności…a potem trzeba walczyć z problemami genetycznymi i hormonalnymi. Dziś o tym.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest–Włochy.

Dzisiaj na stronie EDSA kolejny kraj: Włochy. Mamy tutaj Stefano, który razem z przyjaciółmi bierze udział w kampanii na rzecz ochrony środowiska i jego czystości.

“Trzeba kochać i działać”

Marzec 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z rodziną lekarzy, którzy mają dziecko autystyczne. Ich opinia o lekarzach jest następująca: “jak potrzebujesz wiedzy, to nie u lekarza”. Zatem wracam do mojego wpisu z wczoraj: jak i kto może wesprzeć najlepiej rodzica dziecka niepełnosprawnego.

“Jedyny”

Marzec 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy żyjemy i robimy wszystko dla naszych dzieci, wciąż pojawia się to jedno słowo: JEDYNY, czasami JEDYNA.

“Czy bakterie zmieniają metylację?”

Odpowiedź jest prosta: jeżeli podawanie probiotyków stymuluje zachowanie, leczy depresję to jest to jednoznaczne z tym, że wpływa to na metylację, na produkcję neuroprzekaźników. Z tej perspektywy odpowiednio dobrane szczepy bakterii probiotycznych muszą mieć istotny wpływ na poszczególne elementy procesu metylacji.

Przychodzi rodzic małego dziecka z zespołem Downa do genetyka i słyszy:” Nic się nie da, kochajcie go!”

Marzec 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciężko mi to skomentować, logika podpowiada jedno, emocje drugie…ale powtórzę to co ostatnio powtarzam: lekarz genetyk się nie zna na zespole Downa, niestety.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest.

Cieszy mnie, że nadchodzi już ten czas. Na stronie EDSA zaczyna się już odliczanie. Dziś projekt “My contribution to community” ma swoją pierwszą odsłonę z Islandii.

Norm, cała historia życia osoby z zespołem Downa.

Marzec 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chcę zwrócić Waszą uwagę na to, jak wygląda życie osób z zespołem Downa, całe ich życie. Thomas polecił mi ten film, ja Wam go też polecam. Nie oszukujmy się tylko dzieciństwem naszych dzieci i pięknem ich twarzy.

Te czarne oczy…czyli o oczach córci.

Dostałem maila od Łucji o oczach córki, za który dziękuję. Zrobił na mnie wrażenie i zwrócił uwagę, na kwestie, które do tej pory jakoś mi umykały.

Chorobę Alzheimera można odwrócić.

Mechanizm wydaje się być prosty: zredukować aktywność genu BACE1. Tak zrobili to naukowcy amerykańscy w modelu mysim. U dorosłej myszy powoli i stopniowo obniżali aktywność tego enzymu uzyskując zaskakujący efekt: odwrócili efekt formowania się złogów amyloidowych i postępowania choroby.