Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

INCLUDE program medyczny Ministerstwa Zdrowia Rządu USA: Przyspieszenie odkryć badawczych dotyczących osób z zespołem Downa na przestrzeni całego życia!

Rząd USA i jego Ministerstwo Zdrowia NIH postanowiło przeznaczyć kolejną pulę pieniędzy nad badaniem zespołu Downa. W ramach tego stworzyło projekt, który ma za zadanie przyspieszyć pracę nad zespołem Downa w każdym wieku, co powoduje, jakie problemy generuje i jak to leczyć. Na dzień dzisiejszy w projekty zaangażowano już 250 MLN USD. Piszę o tym, […]

Który gen odpowiada za demencję w chorobie Alzheimera?

Wydaje się to być dzisiaj oczywiste: APOE 4. “APOE4 jest najsilniejszym genetycznym czynnikiem ryzyka choroby Alzheimera: jedna kopia zwiększa ryzyko rozwoju choroby Alzheimera od trzech do czterech razy, podczas gdy dwie kopie zwiększają je 15-krotnie. Wariant ten występuje nawet u połowy osób chorych.”

Ile mamy rodzajów choroby Alzheimera?

Dokładnie 5 według holenderskich naukowców. Jeżeli jest ich 5, to trzeba wiedzieć, że każdy leczy się inaczej.

Moje dwa życzenia do nowego rządu

styczeń 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im jestem starszy tym inaczej patrzę na życie. Kiedyś pisałem w takim wpisie głównie o edukacji.. to było 12,15 lat temu. Dzisiaj, gdy jesteśmy starsi widzę to już inaczej.

Nieprawidłowy przepływ krwi w mózgu powoduje stężenie typowych biomarkerów dla choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa

“W wieku 40 lat ponad 90% dorosłych z zespołem Downa (ZD) ma patologię choroby Alzheimera (AD), a większość z nich prowadzi do demencji. Pomimo niewielkiej liczby ogólnoustrojowych czynników ryzyka naczyniowego, osoby z ZD mają podwyższone markery choroby naczyń mózgowych (CVD), które potwierdzają kliniczny postęp AD, co sugeruje rolę CVD, w której przypuszcza się, że pośredniczą […]

USG może spowolnić progresję choroby Alzheimera

Tytuły mniej więcej takie: SKONCENTROWANE USG W POŁĄCZENIU Z PRZECIWCIAŁAMI MONOKLONALNYMI MOŻE SPOWOLNIĆ PROGRESJĘ CHOROBY, spotkałem dokładnie w 118 artykułach na całym świecie w ciągu ostatnich 3 dni. To może być niesamowity przełom w leczeniu choroby Alzheimera, gdyż wszystko mamy, tylko należy to zastosować!!!

Wysoki poziom kwasu foliowego a niski witaminy B12 jest szkodliwy

Powyższy problem to nic innego jak typowa pułapka kwasu foliowego. W warunkach polskich to często też problem syntetycznego kwasu foliowego, który nie ulega z taką płynnością i efektywnością metabolizmowi. Stąd buforuje się we krwi i mimikuje stan wysokiego poziomu kwasu foliowego, a w rzeczywistości w metylacji/w metabolizmie go nie ma.

Ostra białaczka limfoblastyczna typu B tzw. B-ALL

Jak słyszałem leukemia (białaczka) i zespół Downa, to powtarzałem, że w zespole Downa akurat to się dobrze leczy. Do czasu.

Mar Galcerán z zespołem Downa pierwszym posłem w hiszpańskim lokalnym parlamencie

styczeń 9, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To niesamowite. Mar Galceran została posłem do parlamentu lokalnego w Walencji w Hiszpanii. Staje się w ten sposób pierwszą osobą z ZD, która jest posłem do krajowego parlamentu i to na Świecie, ja nie znam takiego drugiego przypadku.

“Czy można przedawkować probiotyki?”

Zasady w doborze probiotyków są dość jednoznaczne: jeżeli nie mamy szczególnych problemów, to raz na kwartał możemy przez miesiąc wspierać się produktem z tzw. złotej formuły probiotycznej. Przykładowy produkt to Lacto Plus. Jeżeli mamy jakieś problemy z konkretnie przerośniętym szczepem tudzież brakiem probiotyków tytułem choroby, to dobieramy w sposób celowany produkt i najlepiej gdy mamy […]

“Czy można przedawkować witaminę B9 w zespole Downa?”

Po pierwsze nie ma normy dla dzieci/dorosłych z ZD. Po drugie ich zapotrzebowanie na tą witaminę jest znacznie większe niż w populacji tytułem potrojenia genów związanych z metabolizmem kwasu foliowego. Zatem wniosek jest jeden: nie wiemy, czy możemy przedawkować kwas foliowy, ale wiemy jedno, że nie może to być syntetyczny kwas foliowy typowy do nabycia […]

Wirusy, wirusy i jeszcze raz wirusy. One mają wpływ na chorobę Alzheimera

Wirusy atakują mózg człowieka, zmieniają jego mikrobiotę. Kolejne badanie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Kiedy D3 jest za dużo?”

Kiedyś już o tym pisałem. Jest bardzo dużo zależności jeżeli chodzi o wchłanianie witaminy D3, chociażby receptory VDR, obecność aktywizującej je witaminy A w postaci retinolu. Zatem może się okazać, że poziom 80 ng/ml dla jednej osoby to akurat, a drugiej dużo za dużo. Jak to rozpoznać?

Helicobacter pylori (H. pylori) po raz kolejny powiązana z chorobą Alzheimera.

Kiedyś już o tym pisałem, ale mamy kolejne potwierdzenie, zatem przedstawiam i ponawiam. W raporcie tym prezentuje się przede wszystkim infekcje pyrolią u osób powyżej 50 roku życia, które prowadzą do choroby Alzheimera. jednak opierając się na wcześniejszych badaniach, potwierdzam: pyrolia staje się krytycznym mechanizmem inicjującym chorobę Alzheimera i może być warunkowana także genetycznie. Pamiętajcie, […]

“Kiedy DHA podajemy za dużo?”

To jest dość łatwe do określenia. Wystarczy kontrolować cholesterol i jego frakcje. Jeżeli dawka dzienna jest za wysoka, natychmiast te parametry się zmieniają.

“Jak sprawdzić, że resweratrol działa na RSV?”

Kiedyś napisałem, że jedna z metodą wspierania dziecka z ZD w walce z wirusem RSV jest podawanie resweratrolu trans z cynkiem i witaminą C. Padło obecnie pytanie czy to działa?

“Kiedy widać, że EGCG działa?”

Podobnie jak z kurkumą, podajemy ten preparat w postaci bezkofeinowej jako teavigo dla różnych celów. Strategicznie by inhibitować nadmierną aktywność genu DYRK1A. Tego nie umiemy badać w sposób tani i dostępny, ale…

“Jak sprawdzić, że kurkuma działa?”

Tutaj jest problem, gdyż stosujemy kurkumę w różnych celach. Jednak tylko w jednym przypadku możemy powiedzieć o precyzyjnej weryfikacji jej aktywności: poziom histaminy. Kurkuma jest mechanizmem redukującym poziom histaminy, zatem poziom zapalny organizmu. Z mojej perspektywy warto przed i po 4 tygodniach stosowania kurkumy, warto zrobić poziom histaminy i CRP. Wtedy będzie wiadomo, jak kurkuma […]

Kiedy podawać duże dawki witaminy D3?

Nie rozróżniałbym tego czym jest wysoka dawka, a czym jest mniejsza. Wszystko zależy od osoby i od jej układu genetycznego, jak reaguje na egzogenną D3. Jedną mam jednak sugestię. Jeżeli popatrzymy na kalendarz, to biorąc pod uwagę ilość słońca, możliwości spacerów, długość dnia, dietę to największe dawki powinniśmy podawać w miesiącach grudzień-styczeń. Luty-marzec to wciąż […]

Tekstura jedzenia dla dzieci z ZD.

styczeń 5, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Byłem bardzo mile zaskoczony tą publikacją. Ja jako rodzic jestem w wielu przypadkach nieświadomy tego, jak mój syn dokonuje wyboru jedzenia, a tutaj pięknie to opisano.