Zdrowie i Rehabilitacja

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.4 zmieniona reakcja immunologiczna

Jeżeli mamy w ZD inaczej dojrzewające komórki odpornościowe limfocyty T i limfocyty B to czy reakcja może być typowa na infekcje, także te wywołane szczepieniem? Czy jeżeli... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.3 nieodpowiednie szczepionki

Zacznę od takiego stwierdzenia, że gdyby szczepionki przed wprowadzeniem ich do masowego wykorzystania wśród całej populacji, przeszłyby badania na osobach z ZD, to żadna nie... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.2 szczepienia i wada genetyczna

Bardzo nie lubię takich sytuacji jaka miała miejsce ostatnio, gdy umiera małe dziecko. jednakże jest to medialnie niezwykłe. Szymek umiera na pneumokoki i w Polsce po raz pierwszy... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.1 praktyka

Jak zwykle by wrócić, zacząć, móc analizować jakiś temat warto znać fakty. Ja je opisałem i są one obecne poniżej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nie zmieniłbym niczego na Dzień Ojca.

“Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie porównywać się do matek z ich zdolnością do poruszania emocji ludzi, zatem postanowiliśmy konkurować z nimi dobrym humorem.” Tak... 

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Skalny Stół, Czoło.

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.  Czytaj dalej →

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Policjant, student.

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.  Czytaj dalej →

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepsza książka o zespole Downa wciąż od lat ta sama.

Kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Pisałem o niej już kiedyś, ale rzesze nowych rodziców wciąż się pytają…skąd dowiedzieć się najwięcej. Cóż powstała w 2003 roku, może nie jest już aktualnym w pełni kompendium wiedzy, ale jest wciąż jedyna w swoim rodzaju. Polecam.

Karnozyna cz.2 ochrona mitochondriów, a nie produkcja energii ATP

Podstawowe badania dotyczące wykorzystania karnozyny w leczeniu mitochondriów osadzają się w istocie na jednym istotnym badaniu przy wykorzystaniu myszy z chorobą Alzheimera. Zauważono w nim, że uszkodzenia mitochondriów, jak i redox neuronów, “dyshomeostaza endogennych metali takich jak miedź, żelazo, cynk” typowe dla patologii choroby Alzheimera mogą być korygowane przez karnozynę.

Zespół Downa jest przyczyną trwałej cukrzycy noworodkowej, która jest autoimmunologiczna, ale nie jest związana z polimorfizmem genu HLA.

Powiem szczerze ta wiadomość mnie zaskoczyła w dużym wymiarze. Wśród dzieci z ZD, które znam cukrzyca występuje bardzo często. Zazwyczaj jest diagnozowana jako cukrzyca typu 1. Jednak najnowsze badania wskazują na kompletnie inną etiologię tego zjawiska.

Jestem za strajkiem nauczycieli!

Kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze będziecie wyjątkowi.

Lubię zdjęcia, bo one pokazują że nasze dzieci mogą świetnie wyglądać.

Kwiecień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Natalii za to co robi. Cieszę się bardzo, że ona też zwraca uwagę na to, jak świetnie może wyglądać jej syn, choć ma zespół Downa. Może się powtórzę, ale zdjęcia naszych dzieci i tych małych, i tych dużych uwielbiam. Zmieniam w mojej głowie, ten paskudny stereotyp wskazując dzięki tym zdjęciom, że jak ma zespół […]

Karnozyna cz.1

Od ponad 17 lat l-karnozyna jest tematem, który w zależności od mody, raz silniej, a raz słabiej wypływa w protokołach suplementacyjnych. Dla mnie jest obecna od 2010 roku, gdy dzięki Mirce zapoznałem się ze szczegółami terapii z jej wykorzystaniem dla Kamila, mojego autysty.

Czernica, Płoska.

Kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Na Czernicy i Płosce byliśmy jak zdobywaliśmy Włóczykija w ubiegłym roku 1 maja. W tym roku zdobywaliśmy je do Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i z tej okazji postanowiliśmy zdobyć je innym szlakiem…ale jak się okazało, także “zimą”.

Rodzina na sportowo.

Kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynam od podziękowania: dla Olimpiad Specjalnych Handicap i Paniom Magdzie, Ali i wszystkim osobom z Handicapu za zorganizowanie tego mityngu. Dodatkowo Pani Irminie ale i całemu Bonitum za wsparcie Kamila w przygotowaniach do tego wydarzenia i za doping.

2019.04.12 – warsztaty dotyczące metylacji, paneli metylacyjnych i tego nadmiernie słynnego genu: MTHFR.

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zakładam tutaj możliwość udziału wszystkich, którzy po prostu chcą być zdrowi, urodzić zdrowe dziecko, a jak ma się dziecko z problemami to też jak najbardziej.

2019.04.12 – warsztaty na temat mitochondriów

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatnie wykłady na temat mitochondriów pokazały mi jak niepełna jest wiedza na ten temat, choć jest świetnie opisana chociażby w książce Bodo Kuklińskiego wydanej przez MITOPHARM, która pozwoli na lepsze zrozumienie tematu.

2019.04.12 – warsztaty na temat kontroli biomarkerów neurologicznych/metylacyjnych i umiejętność ich powiązania

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba powinienem nazwać to co chcę zrobić cyklem: “Pilne przekazywanie wiedzy”, gdyż chyba to muszę zrobić. Tego typu warsztaty odbyły się w kilku miastach już, czas na mój Wrocław, ale każdy jest mile widziany, z każdego miejsca w Polsce. Warsztaty odbyłyby się we Wrocławiu w maju/czerwcu w jedną z sobót.

2019.04.12 – warsztaty na temat zespołu Downa

Kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów muszę napisać coś czego nie lubię: nie nadążam z odpowiadaniem na maile. Zatem po zastanowieniu się zdecydowałem się przygotować warsztaty na temat zespołu Downa we Wrocławiu, które odbędą się w którąś z sobót w maju lub czerwcu.

Dobra ciąża cz.4 o kontroli jakości

O meikinie mało kto wie. W badaniach nad zespołem Downa zdefiniowano go najlepiej.

Dobra ciąża cz.3 o wadach genetycznych, czyli o ryzyku

Wady genetyczne wynikają z różnych przyczyn. W dniu dzisiejszym liczba wad genetycznych u dzieci rośnie, także dlatego że medycyna za wszelką cenę ratuje ciąże, noworodki. Nie chcę wymieniać też innych motywów, które do tego prowadzą. Ważne jest to jedno: jest więcej i więcej wad genetycznych, także przypadku autyzmu u dzieci. Nie biorą się one same […]

Terapia komórkami macierzystymi u dzieci.

Terapia komórkami macierzystymi w Polsce przeprowadzana jest w kilku ośrodkach w tym Częstochowie, Lublinie, ale i Krakowie, Wrocławiu. Podobnie jak na całym świecie szuka się odpowiedniej jej efektywności i w istocie metodologii jej prowadzenia.

Dobra ciąża cz.2 o wspólnej odpowiedzialności

W pierwszej części było trochę o matematyce i filozofii prokreacji. W tej części o odpowiedzialności. Zrozumienie tej kwestii jest kolejnym etapem, gdzie dwoje ludzi w sposób racjonalny w dzisiejszych czasach, podejmuje decyzję o dziecku.

Dobra ciąża cz.1

Zostałem wywołany do tablicy różnymi argumentami, to postaram się być znów zarozumiały na tyle by zaprezentować kolejną moją, już ponad 10 letnią, teorię dotyczącą DOBREJ CIĄŻY.

Rude Krzyże, Jawornik Graniczny, Orlik, Jawornicka Kopa, Sucha Kopa, Suszyca.

Kwiecień 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Jeżeli myślicie, że zdobyliśmy i znamy wszystko, co było do zdobycia to się mylicie . Jeżeli myślicie, że nie ma tras, które mogłyby nas zaskoczyć w Górach Bialskich, to się mylicie. Jeżeli wydaje się, że można się tam nudzić, oczywiście się mylicie!

Rybozyd nikotynamidu cz.5 jak stosować.

Po całej lekturze dotyczącej NAD+, rybozydu i resweratrolu stanąłem jak zwykle wobec problemu: jak stosować i czy nie jest to zbyt dużo dla Jaśka…kolejne pigułki.

Kobiety nie bądźcie frajerkami!

Ja tego nie mogę zrozumieć, jak osoby tak mądre jak kobiety, dają się manipulować facetom. Po raz kolejny muszę Was obudzić. Przygotowujecie się do ciąży, często książkowo…i ją tracicie. Dajecie sobie przy tym narzucić zdanie Waszych lekarzy (facetów), Waszych mężów-facetów i same zaczynacie tak myśleć…że to Wasza wina…a nie jest to Wasza wina. Powiedzcie Waszym […]