Zdrowie i Rehabilitacja

Dieta mięsna.

Gdy już wyeliminowaliśmy z diety wszystko bo mamy zbyt wysoką histaminę, za mało DAO, wrażliwość na gluten, wrażliwość na kazeinę i musimy pilnować węglowodanów to wydaje... 

Kim jestem? Mężczyzną, ojcem…głową rodziny…odpowiedzialnym za stres życia.

Mężczyzna przestaje być mężczyzną, a staje się głową rodziny, gdy przychodzi dziecko z niepełnosprawnością. Czy to jest dobre, analizować, przewidywać przyszłość i... 

“Czy szczepionki z Bostonu są efektywne w leczeniu amyloidu w ZD?”

Prace nad szczepionką oczyszczającą mózg z amyloidu beta trwają w istocie od 8 lat i są efektem “dogmatyzmów starej szkoły”…tak to dzisiaj się określa. Ważne, że... 

Jestem kobietą…a dopiero potem matką.

Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Trzy zdjęcia.

Bardzo mi się podobają takie zdjęcia. Po pierwsze mądrość, po drugie pewność a na koniec psotnik. Dziękuję za nie.  Czytaj dalej →

Wakacyjny Adaś.

Adaś jest “bardzo wczesnym” wcześniakiem. Pamiętam jak był tyci. teraz na wakacjach jest po prostu “Wielki.” Trochę czasu minęło i gonimy wszystkich, ja kibicuję!  Czytaj dalej →

23 lata.

Kamil ma już 23 lata. Znalazł swoje miejsce w Bonitum i nowych ludzi, którzy chcą mieć go za przyjaciela…fajnie to wygląda i wspaniale to słyszeć: “Kamil chodź tańczyć”  Czytaj dalej →

Nie mówi…maluje.

Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Numicon u 11 latka.

Jasiek na jesieni doznał tak dużego regresu w matematyce, że edukację w tym zakresie trzeba było zacząć od nowa. Wróciliśmy do pomysłów z Gdańska i z EDSA dotyczących numiconu.  Czytaj dalej →

“Jak Janek jest oceniany?”

Powiem szczerze pytanie jest tak horyzontalnie szerokie że zajmę się tym o czym najwięcej z żoną i lekarzami rozmawiałem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Korona Gór i Ścian Stołowych”.

Lipiec 9, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Bardzo”pokrętny” ten tytuł…wiem bo nie ma czegoś takiego. Mogłem też tak zatytułować ten wpis: na śniadanie, lunch, obiad i kolację…szczyt na każdą porę…ale i dla każdego i z różnym stopniem trudności, ale … fenomenalne i piękne, dzięki Włóczykijowi Sudeckiemu mogliśmy tam trafić, bo sami z siebie to byśmy nie pojechali.

Ustawa wprowadzona…życie toczy się dalej.

Lipiec 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się innej sytuacji. Słowa polityków to jedno, a życie to drugie. Piszę o tym, bo sami o tym piszecie do mnie.

“Czy są jakieś symptomy mówiące o występującej demencji?”

Jak demencja wystąpi to po prostu jest i to jest fakt, ale jest wiele wskazówek, że rozwija się mechanizm zaburzający pamięć.

“Jak dobierać buty dla dziecka z ZD?”

Lipiec 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uważam, że jest to jedno z najważniejszych pytań jakie padło ostatnio i koincydencja do tego z czym my się mierzyliśmy w górach

“Jaki problem jest największy w ZD?”

Nie jest to pytanie do prostej odpowiedzi…więc odpowiem tak. Z rzeczy, które sami możemy zbadać, opanować najtrudniejszą rzeczą jest analiza polimorfizmów i połączenie ich z trisomią. Często są to wyniki skrajnie niespójne z literaturą, raportami medycznymi. Taki gen np. FTCD, którym się nikt praktycznie nie zajmuje, jest potrojony w ZD i ma wpływ na metylację […]

“Jakie są według Ciebie najtrudniejsze geny?”

Myślę, że problem leży w czymś innym, niż czy dany gen jest “trudny” czy tez łatwy. Jak są zbilansowane, czy są pobudzone i czy mamy wiedzę na temat ich funkcjonowania, czy znamy metabolity, które mierzą ich wpływ.

“Jakie są najważniejsze suplementy dla mojego dziecka z ZD?”

Dzisiaj wciąż bez dyskusji są: EGCG (choć istniej pytanie jakie), kurkuma longvida, DHA. reszta to kwestia wsparcia organizmu w sposób spersonalizowany i trudno powiedzieć, że każdy coś innego musi, koniecznie brać.

“Jakie ćwiczenia są najlepsze na chodzenie?”

Mistrzynią Świata jest tutaj Tereska i ona wie najlepiej …ale z mojego doświadczenia należy wybić sobie z głowy, że kwestia chodzenia to kwestia TYLKO REHABILITACJI…układ nerwowy wymaga stymulacji… a mięśnie rehabilitacji.

“Co Jasiek najbardziej lubi w szkole?”

Lipiec 3, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo trudne pytanie, bo nie wiem czy mam odnieść się do nauczycieli, przedmiotów, czy w ogóle szkoły?

“Jakie są relacje Jaśka z bratem autystą?”

Lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zespół Downa jest z jednej strony przeciwieństwem autyzmu, z drugiej strony uzupełnieniem. Wszystko zależy od cech i specyfiki danej osoby.

“Co jest najtrudniejsze dla Jaśka w górach?”

Lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwsze wiatr, z którego siły zdaje sobie sprawę i go się bardzo boi. Jest to czasami straszne, gdy powiew wiatru, typowy dla gór jego blokuje i nie jest w stanie wtedy Jasiek zrobić kroku. Paniczny strach, może być tylko przełamany prze ciepło i wsparcie mamy.

“Co najbardziej motywuje Jaśka w górach?”

Lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Znów się to bardzo zmienia. Wszystko zależy od pogody i gdzie jesteśmy, w jakich górach.

“Która Góra była najfajniejsza dla Jaśka?”

Lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest źle postawione pytanie, gdyż najważniejsze jest na początku dlaczego idzie w góry…jeżeli wie, że chce, mówi, że chce wieżę zdobywać, skałki i tak jest to każda góra jest fajna bo mu się to “zgadza”. Za każdym razem, porą roku może to być zatem coś innego.

“Jak wspomóc dziecko z kupą?”

Pisałem o tym już ostatnio, wiec nie będę się powtarzał, ale powiem jak to wygląda u nas dzisiaj.

…wraca temat aborcji.

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam maile Kasi, czytam maile Edyty, czytam maile Asi i nie ma większej kary jak zmuszenie człowieka w kraju takim jak Polska do urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Jeżeli religia tak chce, to ta religia powinna wziąć pełną opiekę nad wszystkimi dziećmi niepełnosprawnymi, bez grosza wsparcia od Państwa.

Piękne wakacyjne zdjęcie.

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara w wakacyjnej scenerii, z tym wielkim wspaniałym psem…super dziękuję!

“Który okres życia osoby z ZD jest najtrudniejszy?”

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo trudne pytanie: na pewno poród jest zagrożeniem tytułem wad współtowarzyszących dziecku z ZD, ale wydaje mi się, że jest jednak zdecydowanie trudniej w wieku 35-45 lat. Patologie przyspieszają, rodzice są już zmęczeni, w zaawansowanym wieku i nie umieją sobie pomóc, a tym bardziej dorosłemu dziecku. Często sam ruch, intensywny może wspomagać funkcjonowanie, funkcje poznawcze, […]

“Od kiedy dziecko z zespołem Downa, powinno pójść do przedszkola?”

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Jak najwcześniej, tam gdzie go chcą i tam gdzie będzie mogło uczyć się od rówieśników, a oni od niego.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są autystyczne?”

…znów prosta odpowiedź na proste pytania: mają takie predyspozycje genowe i “współdzielą” geny z autyzmem. Warianty polimorfizmów dziedziczonych od rodziców warunkują pojawienie się cech autystycznych. Dodatkowo stały system rehabilitacji dziecko z ZD-rehabilitant, osoba dorosła, powoduje zaburzenia społeczne u dziecka z ZD, które świetnie się adaptuje i znajduje w towarzystwie dorosłych, a kompletnie nie, gdy chodzi […]

“Jakie badania są najbardziej efektywne?”

Zakładam, że jest to pytanie dotyczące badań z krwi, tak je zrozumiałem. Zatem najprościej odpowiadając, najtańsze i najbardziej powszechne są najmniej precyzyjne, zatem coś takiego jak morfologia, tsh, badania rodzin bakterii są to dla mnie badania najmniej wartościowe.