Zdrowie i Rehabilitacja

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność,... 

Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3

RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego... 

Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?

Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w... 

Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?

Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Trzy twarze Ingi.

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.  Czytaj dalej →

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.  Czytaj dalej →

Status osób niepełnosprawnych.

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu... 

Rowerowe popisy

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Hymn państwowy ponad 50 razy…jak zmieniać wizerunek osób z zespołem Downa.

Każde pozytywne działanie może zmienić Twój kraj. Tak może zmienić postrzeganie ludzi którzy w nim żyją i są jego obywatelami…ale to jest tylko możliwe w demokratycznym kraju takim jak Ameryka. W kraju gdzie zawsze takie proste tematy jak patriotyzm, hymn są elementem życia, a nie retoryką na pokaz.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kolejny biomarker choroby Alzheimera do zastosowania w zespole Downa.

“Neurofilamentowy polipeptyd świetlny (NFL), znany również jako lekki łańcuch neurofilamentowy, jest białkiem neurofilamentowym, które u ludzi jest kodowane przez gen NEFL.  Neurofilamentowy łańcuch lekki jest biomarkerem, który można zmierzyć za pomocą testów immunologicznych w płynie mózgowo-rdzeniowym i osoczu, i odzwierciedla uszkodzenie aksonów w wielu różnych zaburzeniach neurologicznych w szczególności w chorobie Alzheimera.”

Chodząc po górach widzę różnicę.

Czerwiec 5, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nigdy o tym nie myślałem w ten sposób, że chodząc po górach będzie mi łatwiej ocenić rozwój Jaśka. Po raz pierwszy zrozumiałem, że tak może być jak Janek wbiegł na Babią Górę. Tak wbiegł. Pamiętam jak pisałem o tym i wciąż miałem w głowie:…miał nie chodzić.

“Kiedy przestać leczyć?”

“Mam 68 lat. Mój syn z zespołem Downa ma 42 lata. Czy mogę go jeszcze leczyć?”

Wołek.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.

Kasia w Survival Race w Poznaniu.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję także za tą relację. Im więcej nas w sporcie tym lepiej dla nas!

Foch na mamę też nieźle wygląda.

Czerwiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za to zdjęcie. Przynajmniej wiem, jak wygląda foch którego należy się bać.

Hydroksykarbamid, kolejny potencjalny inhibitor w zastosowaniu w zespole Downa.

Kolejny inhibitor, lek stosowany w leczeniu chorób onkologicznych, został przetestowany u myszy z ZD.

Terapia genowa…nie musi być idealną terapią dla wszystkich.

Z perspektywy mojej wiedzy nie ma i nie będzie idealnej terapii dla każdego z ZD. Wiem co to znaczy, ale nie możemy mówić, że terapia genowa to dla wszystkich idealne rozwiązanie. Zapewniam, że ona zmieni wiele, ale zdaję sobie sprawę, że wiemy więcej o Marsie, niż o naszym ciele, genach, białkach…i nie można być tak […]

Maly ded, Praded.

Czerwiec 3, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.

LDL jednak kierunkowym biomarkerem dla wczesnego typu choroby Alzheimera.

Jednak zły metabolizm może być oceniany poprzez poziom LDL, czyli cholesterolu który nie może być zredukowany przez organizm u którego metylacja jest zła, a tarczyca dysfunkcyjna. W ZD mamy to wszystko i w badaniach zawsze wysoki poziom LDL proporcjonalnie się zachowującego do wieku.

Wystawa w Bydgoszczy.

Maj 31, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję

“Czy geny z rodziny HLA są typologią autyzmu?”

Może trochę źle jest postawione pytanie, gdyż wszyscy mamy geny z rodziny HLA. To pytanie rozumiem w ten spośób: czy polimorfizmy genów z rodziny HLA są typologią występowania autyzmu?

Suplementacja choliną zmienia funkcjonowanie i ekspresję genu odpowiedzialnego za układ cholinergiczny.

To nie jest nowość. Odnoszę wrażenie, że po raz kolejny jest to potwierdzenie o skuteczności i potrzebie suplementacji choliną w trakcie ciąży z dzieckiem z zespołem Downa…ale i potem.

2019.05.30 – warsztaty 8 czerwca na temat zespołu Downa

Maj 30, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję za szybki odzew i zgodnie z Waszym pytaniem odpowiadam na podstawowe pytania w tym temacie:

Kwas foliowy jest potrzebny dla prawidłowego działania witaminy B12.

Pisałem o pułapce kwasu foliowego wielokrotnie i wciąż wraca to jak bumerang. Podczas ostatnich warsztatów byłem świadkiem…pułapki wiedzy w tym zakresie . Zatem małe powtórzenie.

…i już po 500 plus dla niepełnosprawnych.

Maj 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo nie trzeba było czekać i już widać, gdzie jest prawda w polityce. Słowami jednego z przywódców PIS dowiadujemy się, że 500+ dla naszych dzieci nie będzie. Ciekaw jestem czy będą zmanipulowane dementii.

Sen a dysbioza.

Bardzo często trudno Wam uwierzyć, że dziecko źle śpi, bo ma zbyt dużo złych bakterii, pasożytów by móc po prostu dobrze spać. Dyskusja i przekonywanie w tej mierze jest bardzo trudne, zatem posłużę się dobrym przykładem w tej materii.

2019.05.28 – czerwcowe warsztaty na temat zespołu Downa

Maj 28, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że czerwcowa edycja warsztatów będzie miała miejsce 8 czerwca w sobotę o godzinie 8:45 w Bonitum we Wrocławiu przy ulicy Komuny Paryskiej 28.

Po warsztatach.

Muszę być bardzo słabym nauczycielem, gdy widzę jak wszystko Wam się miesza i ginie w głowie. To pierwsza moja krytyczna uwaga wobec siebie. Druga, to że nie warto zaczynać jakiegokolwiek szkolenia, bez przejścia podstaw, tych warsztatów.

Resweratrol może mieć wpływ na funkcjonowanie komórek macierzystych.

Komórki macierzyste obok terapii genowej to przyszłość medycyny. To chyba już wiemy. Niestety wiedza jaką zdobywamy jest trudna, ale i pełna zaskakujących danych.