Zdrowie i Rehabilitacja

“Mam heterozygotę PAI, czy musze brać heparynę?”

Zakrzepica to jedno, brak krzepnięcia to drugie. Warto zrobić panel genetyczny taki jak MTHFR UK by przeciwstawić sobie geny warunkujące nie tylko nadmierną krzepliwość krwi,... 

…a jednak polimorfizmy w zespole Downa.

Im więcej badań, tym więcej zaskakujących danych w tym temacie. Rzadziej w nich słyszymy już o determinancie 21 chromosomu, częściej o polimorfizmie, o czym już tyle lat piszę.... 

Nowe polimorfizmy wiązane z utratą ciąży.

Mamy kolejne nowe polimorfizmy, które według badań są powiązane z utratą ciąży. Wszystkie determinują kwas foliowy, jego status ale i reakcje immunologiczne.  Czytaj dalej →

Istota biała w zespole Downa.

Istota biała jest istotnie mniejsza w zespole Downa i zmienia się wraz z upływem czasu wpływając na funkcje poznawcze. Do tej pory to wiedzieliśmy. Dzisiaj pada pytanie, czy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moje dziecko może…

…może grać na pianinie, jak wiele dzieci to robi. Może pracować jak wielu ludzi to robi. Dlaczego dzisiaj tego nie robią? Cóż zaczyna się od tego, że rodzice nie wierzą... 

Tobiasz muzykiem.

Jadzia pokazała swojego perkusistę. Świetnie grający, umuzykalniony, będzie raperem?  Czytaj dalej →

Ten wpis, te zdanie na weekend.

Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend... 

Ja rodzic, zawsze chcący by moje dziecko było najlepsze we wszystkim co robi…

Uważam, że nasze dzieci uzyskiwałyby więcej, gdyby nasza chęć aby ono było najlepsze, nie przesłaniała tego, co dziecko może i do czego jest predysponowane. Pamiętam jak... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Punkty krytyczne Jasia…odpowiedź.

Cóż popełniłem wpis de facto wspomnieniowy, ale on dał Wam dużo do myślenia…mi też. Posypały się też pytania, postaram się zatem odpowiedzieć na nie, jeżeli to jest możliwe.  Czytaj dalej →

Krytyczne punkty rozwoju Jaśka

Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.  Czytaj dalej →

4b Jaśka.

Jasiek jest świadomy, że jest inny…w klasie. Wie, że nie jest w stanie zrobić czegoś co robią jego koledzy i niekoniecznie chce to robić. Czy to już ten moment, gdzie edukacja masowa może być dla niego zbędna?  Czytaj dalej →

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

50 rodzin!

Niedawno pokazywałem Wam, jak 50 rodzin śpiewało dla swoich dzieci z ZD. Z okazji października miesiąca świadomości o zespole Downa, lub jak to Amerykanie mówią: Buddy Walk Month jest nowy film: CHODZĄC PO LINIE…choć jest to idiom znaczący wiele.  Czytaj dalej →

Grace Strobel.

Dzięki LuMind dowiaduje się nie tylko o badaniach i wiedzy medycznej, ale tez o ich ambasadorach takich jak Grace Strobel. jej przykład pokazuje, jak wiele w życiu zmienia się, gdy zmienia się cel, nastawienie i chęci.  Czytaj dalej →

“Po co liderzy, skoro nic w Polsce się nie udaje?!”

Koalicja21 nie działa o ile mi wiadomo. Zatem nie ma organizacji, która korzystałaby i przekazywała wiedzę o ZD do zainteresowanych w Polsce na każdym jej polu. DSI jest to organizacja profesjonalna, więc liczba pytań z Polski, Polaków jaka spływa do nich daje im do myślenia.  Czytaj dalej →

Buddy Walks.

Październik w Stanach, to miesiąc naszego “Światowego Dnia Zespołu Downa”. My próbujemy zmieści wszystko w jeden dzień, Amerykanie mówią o pewnej normalności i solidarności i przez to przez cały październik zawsze coś “normalnego i solidarnego ma miejsce.” To dostałem od Thomasa.  Czytaj dalej →

Down Syndrome International chce wesprzeć polskich liderów.

Helen z DSI napisała do mnie pytanie: “Dlaczego w Polsce nie ma organizacji reprezentującej osoby z zespołem Downa?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani […]

Jest lek na Shank3 w autyzmie, który jest lekiem onkologicznym i zmienia osobowość. Dlaczego tutaj rodzice nie protestują przeciwko temu?

W autyzmie ludzi się leczy już w układzie doświadczalnym lekiem onkologicznym. Jak zwykle w ZD jest to coś niemożliwego, gdy w każdym innym temacie jest to możliwe…”ta pogarda dla ZD jest najgorszym hamulcem dla jego wsparcia…”

Modelling…dobre zdjęcie czyni cuda.

Sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj wrzuciłem informację o Kate i spotkałem się z dobrą reakcją z Waszej strony. Proponuję jednak wrócić do naszej chociażby bohaterki, która umie już odpowiednio się ustawić, uśmiechnąć, rodzice zrobić odpowiednie zdjęcie i wychodzi super fajne modelowe wydarzenie. Mi się bardzo podoba!

“Game changer” czyli jeszcze o nowych suplementach.

To nie jest tak, że ukrywam coś dla siebie z wiedzy o nowych suplementach, lekach. Całe 11 lat życia Jaska to ciągłe dzielenie się z Wami wiedzą na temat tego co jest nowe, co jest potencjalnie dobre, a co warto śledzić. Biorę udział w 11 projektach obecnie, z tego jestem przekonany, że 1 na pewno […]

Tobiaszek i DZIEŃ DOBRY

Sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaje się takie pozdrowienia, to od razu jest lepiej. Tobiaszek się wita i robi to świetnie.

Kate.

Sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.

Dyskusja o inhibitorach trwa, oczekujecie wyjaśnień.

Inhibitor to substancja hamująca aktywność np.genu. W ZD mając tak wiele genów przyspieszonych, szuka się inhibitorów, które spowolniłyby ich aktywność i nie tylko mówimy o genie DYRK1A, ale CBS, RCAN1, SOD1…naturalnych i syntetycznych.

Pozdrowienia każdą nogą i ręką.

Sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zobaczyłem to zdjęcie od razu zrobiło mi się lepiej. Dziękuję bardzo i polecam.

Wyhamować BACE1!

Odpowiednie hamowanie BACE1 może odwrócić chorobę Alzheimera i o tym już pisałem. O ile BACE1 nie jest potrojony, to wciąż pozostaje w nadaktywności tytułem potrojonego BACE2 zlokalizowanego na 21 chromosomie.

“Mój syn z zespołem Downa ma cukrzycę II typu. Jak mu pomóc?”

Po pierwsze na jakiej podstawie lekarz stwierdził cukrzycę, to jest ważne pytanie. Po drugie co wie o zespole Downa. Ja postawię na to, że mówiąc o cukrzycy typu II u dziecka 3 letniego popełnił błąd i tutaj popatrzcie na te fakty.

Cerebrolizyna powinna być podawana w zespole Downa tytułem negatywnej struktury mitochondriów i patologii protein tau.

Dziękuję za pytania i Wasze wątpliwości. Ja na Waszym miejscu skupiłbym się przede wszystkim na tym ostatnim z tytułu tego wpisu i to jednoznacznie istotnym argumencie. Tego nie widać od razu, ale może się okazać kluczowe: cerebrolizyna redukuje akumulację protein tau i wspiera strukturalnie mitochondria poddane tej patologii.

Kiedy cerebrolizyna pomaga najbardziej?

Nic nie jest bardziej dramatycznego, jak konieczność wypowiedzi na dany temat, lekowy, suplementacyjny…a ja rodzic mam mieszane uczucia. Uważam wciąż, że cerebrolizyna jest najskuteczniejszym lekiem, jaki dzisiaj jest w naszym zasięgu. Nie jest to jednak lek “cudo”, którym wszystkim pomoże i należy brać wszystkie bajki o jego wspaniałości, szkodliwości do jednego worka i samemu spróbować. […]

“Zapomniana góra”

Sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj byliśmy w Górach Kruczych i nagle przypomniało mi się, że zaniedbałem górę, która dla wielu młodych miłośników gór, spacerów po skałach, może być niezwykła, ciekawa, dynamiczna…a my zapomnieliśmy o niej, bo wchodziliśmy na nią w zadymce śnieżnej…a teraz się przypomniało.

Nie będę bogiem, nie będę cudotwórcą, nie będę naukowcem, nie będę lekarzem…wciąż Sylwio jestem rodzicem i tylko nim.

Sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio zawsze wobec problemu jaki ma rodzic, musi zawsze sam stanąć wobec niego. Nie możesz szukać bogów, cudotwórców, naukowców, lekarzy w momencie, gdy nie chcesz, nie możesz…zostać rodzicem. Nikt nie będzie nigdy wypominał Ci depresji, gdyż jest to coś normalnego. Nikt nie będzie się dziwił jak będziesz z tym walczyć. Każdy będzie źle na to […]

Numicon u 11 latka.

Jasiek na jesieni doznał tak dużego regresu w matematyce, że edukację w tym zakresie trzeba było zacząć od nowa. Wróciliśmy do pomysłów z Gdańska i z EDSA dotyczących numiconu.

Czeskie Pogórze Gór Izerskich.

Sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij

Nie ma nic lepszego niż Włóczykij Sudecki na taką pogodę jak ostatnio doświadczaliśmy: burze, wysokie temperatury. Baliśmy się pójść w wysokie góry bo burza, baliśmy się iść daleko bo duchota i nie damy rady. Skorzystaliśmy zatem z Włóczykija by uzupełnić brakujące szczyty do książeczki. Celem było 6 szczytów na Pogórzu Gór Izerskich po stronie czeskiej.

“Na jakiej bazie twierdzi się, że cerebrolizyna wpływa na komunikację dzieci?”

Nie będę się rozpisywał tylko odwołam się do tego raportu z badań klinicznych nad tym lekiem w zakresie poprawy komunikacji.

Koniec kolejnego mitu.

Od roku ubiegłego dzieci z ZD rodzą się nie tylko w okresie od grudnia do kwietnia, ale i poza tym okresem. W tym roku padł kolejny mit. W dwóch ośrodkach miejskich skąd mam dane, dzieci z ZD urodziło się więcej w samym czerwcu, niż w całym okresie od grudnia do kwietnia. Znów coś się zmieniło.

Komentarz, poetycki Marcina do tego o czym dyskutujemy.

Sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że są wśród nas osoby które w inny sposób umieją skomentować naszą rzeczywistość. Polecam i dziękuję Marcinowi.

“Dlaczego “starzy” rodzice są tylko na nie?”

Sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?