Zdrowie i Rehabilitacja

EGCG 2018. Dawkowanie.

Zbliżamy się do końca naszego podsumowania dotyczącego EGCG. Pozostaje nam ostatnia kwestia: dawka.  Czytaj dalej →

Wielka Lesista.

Czasami należy czytać te drobne sygnały jakie codzienność podpowiada. Byłem lekkomyślny od samego początku! Ostatnio to mi się pojawia zbyt często, a potem niestety ponoszę... 

SOD1 a DHA i EGCG.

Ok napisałem, że polifenole mogą aktywizować działanie SOD1 i co niektórzy już nie doczytali, że nie należy tym się martwić. Jeżeli jednak ktoś dalej się martwi tym ,że... 

EGCG 2018. Samo czy z innymi katechinami?

EGCG jest jedną z wielu katechin wchodzących w skład herbaty zielonej. Dominuje pod względem udziału wagowego i z pewnością jest najbardziej poznaną ze wszystkich. Z tej perspektywy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Czy mogę się pochwalić moim Jaśkiem?

Wysłuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego i tak sobie zadałem pytanie, czy ja mogę się pochwalić moim Jaśkiem?  Czytaj dalej →

“Dziecko z zespołem Downa nie było powodem by nim się pochwalić”

Słuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego ze Stowarzyszenia Bardziej Kochanych. Warto posłuchać jak widzą świat zespołu Downa rodzice osób z zespołem Downa. Warto to wykorzystać.... 

“Kolejna bariera pękła”…tak piszą gazety amerykańskie.

Jamie Brewer, która jest zawodową aktorką, będzie pierwszą osobą z zespołem Downa grającą rolę pierwszoplanową w teatrze na Broadwayu w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Witam Teosia z dalekiego Świata.

Nawet dalej i dalej pojawiają się dzieci. Mam nadzieję, że są już generacją której będziemy mogli istotnie pomóc. Witam Teosia i jego rodziców.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Dzisiaj idziemy na komisję. To czas kiedy państwo słabej jakości, pełne przymusu wobec obywateli, przypomina mi jak niechciane mam dziecko przez to państwo!

Dla zwolenników ruchów anty-aborcyjnych jest to moje zaproszenie, by poszli być upodleni, sponiewierani jak ja będę dzisiaj, jak wielu rodziców musi w sposób dobrowolny się temu poddać…a i tak nic w zamian za to nie dostanie. To jest czymś masochistycznym, idziesz cierpieć, stale, bo musisz a nic w zamian za to te państwo Twojemu dziecku... 

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.  Czytaj dalej →

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych,... 

Po konferencji we Wrocławiu.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.  Czytaj dalej →

Po pierwszej konferencji.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.  Czytaj dalej →

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wyższa homocysteina w zespole Downa powodem udarów.

Od kiedy obserwuję dyskusję na temat wpływu homocysteiny na funkcjonowanie osób z ZD, a takich badań mamy coraz więcej, widzę ścisłą zależność, między jej poziomem a pojawiającymi się różnego rodzaju problemami, które są niejako “predyspozycją” dziedziczną, a nie problemem samego ZD.

Zakupy…na wyższym poziomie.

Styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Okienko na świat radości, Historie

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.

Irlandzka piękność.

Styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem tego newsa z Irlandii z takim dopiskiem: “Popatrz w Irlandii też biorą przykład z Ameryki!”

Witam Małą :)

Styczeń 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na Małą i nie wierzę, że znamy się już z tak 3 miesiące…ale w końcu się zobaczyliśmy. Witam Ciebie!

Homocysteina, dlaczego jest szkodliwa, gdy jest jej za dużo.

Przyznam się, że zapomniałem napisać taki krótki artykuł, który by to wyjaśnił w punktach. Dziękuję Ewie za pytania, które kazały mi przemyśleć temat.

Kolejny głos za suplementacją i to naukowy!

Analizując dokumenty dotyczące odporności i krwi, co opublikowałem już, trafiłem w jednym z raportów na jednoznaczny wpis za suplementacją od najmłodszych chwil.

O odporności w zespole Downa po wizycie u lekarza.

I jak mam być tutaj za lekarzami? Jedna z mam wydrukowała ostatnie artykuły i pobiegła porozmawiać z “mądrym” lekarzem rodzinnym na ten temat. Po pierwszych 5 zdaniach usłyszała: “Niech Pani przestanie czytać te bzdury z internetu!” Pycha, obłuda i ego lekarza według mnie, po raz kolejny sięgnęło sufitu. Jak mam wierzyć w lekarzy, jak oni […]

Nie namawiajcie mnie na konferencje, szkolenia…jestem na nie, po prostu.

Styczeń 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy zacząłem pisać o zespole Downa w 2008 roku w mojej głowie było tylko jedno: dzielić się wiedzą ze wszystkimi. Chciałem dać ją lekarzom, terapeutom. Do 2012 roku miałem takich spotkań ponad 50. Potem 3 projekty medyczne z których nic nie wyszło…i teraz kolejna ankieta, która ma zrealizować niby przy okazji inne cele niż te […]

AHCY i poziom homocysteiny.

“Jeżeli mam wysoką homocysteinę a nie mam polimorfizmu MTHFR, MTRR to czego powinnam szukać?” Wkraczamy na kolejny pułap wiedzy wydaje mi się. Znamy już kluczowe geny dla cyklu kwasu foliowego, cyklu kobalaminy, więc szukamy dalej!

Lek na receptor GABA A w hipokampie.

W ostatnim dniu listopada pisałem o receptorze GABA A w hipokampie i jaki problem on stanowi. Dziś mamy raport mówiący jak “normalizować” tą dysfunkcję.

“Dla kogo prowadzisz stronę?”

Styczeń 4, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie każdemu podobają się moje poglądy i to rozumiem. Co 3 miesiące z kalendarzem w ręku pojawia się pytanie: po co to piszę i dla kogo. Jak zawsze odpowiadam: robię to dla siebie a jak ktoś skorzysta przy okazji to będę się cieszył.

Definicja zespołu Downa 2018

Zostałem skorygowany więc się poprawiam. Jeżeli jest coś ważnego, jak zmiana definicji ZD to nie powinienem jej umieszczać na końcu artykułu, którego nikt nie przeczyta bo jest za trudny i nudny. poprawiam się zatem i jest ta definicja tutaj jako nowe podejście w 2018 roku.

TTC3 powoduje dysfunkcję mitochondriów.

Jeżeli znajdziecie lekarza, który zrozumie ten tytuł, to gratuluję. Dzisiaj potrzebujemy specjalistów, wysokiej klasy genetyków, immunologów, zajmujących się białkami. To nie są LEKARZE! Potrzebujemy by zająć się ubikwitynacją i regulacją białek, wpływaniem na kształtowanie się DNA. Trudne, wiem.

Czy powinniśmy inwestować w lekarzy?

Styczeń 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miłka i Ela podkreślają wciąż, że powinniśmy uczyć lekarzy, powinniśmy w nich inwestować, bo to jest gwarant lepszego funkcjonowania naszych dzieci. Z tego też powodu odbyła się konferencja w Poznaniu. Ja jednak postawię inną tezę?

Homocysteina, pierwsze badanie.

Jest jeszcze jedna kwestia, którą obiecałem w 2017. Jak, co i dlaczego badać w przypadku definiowania problemów metabolicznych związanych z metylacją. Podzieliłem sobie ten problem na 3 części, dziś ten pierwszy.

DHA obniża homocysteinę.

Zacznę od tego: DHA musi być rybie…a teraz założę się, że wszyscy kojarzą regulację metylacji z witaminami, a część osób jeszcze z białkami. Nikt nie wskazałby na DHA jako czynnik stymulujący, przyspieszający, poprawiający metylację i to na poziomie genu MTHFR, jako przykład!

Czy wiesz, że gen CBS potrzebuje seryny i witaminę B6?

Z pewnością najbardziej szokuje mnie bardzo selektywne traktowanie polimorfizmów. MTHFR zasługuje na uwagę i już z natury mówi się o odpowiedniej jego suplementacji. Każdy inny gen…to już brak wiedzy i sugestii.

2018.01.02 – petycja do Ministerstwa Zdrowia w sprawie szczepień dzieci z zespołem Downa

Styczeń 2, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Byłem zachęcany wielokrotnie do pisania do MZ w sprawie szczepień dzieci z ZD. Myślę, że po ostatnich odkryciach powinniśmy rozpocząć dialog w tej sprawie odpowiednimi urzędami.

Kalinka, nasze podróże z GOT.

Styczeń 2, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W 2018 roku będziemy chodzić po górach z GOT, czyli książeczką odbytych szlaków, gdzie będziemy mogli uzyskiwać potwierdzenie przebytych przez nas tras i zdobywać punkty. Zatem, będę opisywał troszeczkę inaczej nasze wędrówki, aby też ułatwić pracę osobom, które będę weryfikowały nasze trasy i zdobycze.

Bu…

Styczeń 1, 2018 by  
Kategoria: Okienko na świat radości, Historie

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały