Janek po raz pierwszy wziął udział w turnieju karate w kata. Miałem obawy co do tego wydarzenia…ale okazało się, że nie powinien był się tym martwić. Był to niesamowicie prospołeczny czas dla Jaśka.

Nie umiemy przegrywać. Góry zatem mają z nami duży problem W ten dzień było bardzo ciepło 32C na poziomie 1 000 m npm. Pot lał się strumieniami a przed nami były wysokie góry  i mozolne wejście niczym Szerpów w Himalajach.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.

…infantylność dzieci z zespołem Downa. Byłem szczerze mówiąc zaskoczony takim stwierdzeniem zarówno po stronie nauczycieli, jak i rodziców. “Nie trzymałabym jej do piątej klasy gdybym wiedziała, że ona będzie “chciała się” bawić jeszcze piaskiem i lalkami, gdy jej koleżanki już chłopakami”. To jest bardzo dobre stwierdzenie opisujące, co się dzieje na tym etapie edukacyjnym.

…bardzo dobre dzieci i ich rodzice. Akceptacja, akceptacja, akceptacja i w efekcie integracja. To wynosi się z domu. Jeżeli dzieci bez niepełnosprawności są przygotowane do takiej akceptacji inności w domu, to z automatu są w stanie dać to swoim kolegom w szkole. Jest to ważne, bardzo ważne. Dla mnie kluczowe.

…jednorodność niepełnosprawności w klasie integracyjnej. Im więcej wiem, im dłużej trwa ten program tym bardziej przekonany jestem, że to jest klucz sukcesu dla nauczyciela, dla dziecka i klasy. Łatwiej wybrać metodę, łatwiej pracować z rodzicami, łatwiej szkolić się w zakresie danej niepełnosprawności w edukacji. Ich integracja z klasami jest łatwiejsza…ale integracja dzieci niepełnosprawnych, we własnej […]

…zdecydowani rodzice, którzy postawią na SZKOŁĘ ŻYCIA dla dziecka a nie na edukację “high level”. Ci rodzice, którzy są świadomi zdolności swoich dzieci mogą stymulować właśnie to zamiast “zderzać się ze ścianą” w postaci matematyki jak to jest w zespole Downa.

…kreatywni nauczyciele wspomagani przez dyrektora szkoły i przede wszystkim rodziców. Ich pomysły mogą wiele. Nowoczesne narzędzia edukacyjne jak tablety, mogą złamać bariery, które do tej pory istniały.

…one same i ich problemy. Z mojej perspektywy nawet nie chodzi tutaj o ich zaburzenia zachowań, i samą niepełnosprawność, choć nie da się tego odłączyć, co dojrzałość dziecka i rozwój tej dojrzałości do edukacji. Dziecko, które ma 10 lat, bawiące się w piaskownicy nie jest w stanie nawiązać relacji z 10 latkiem grającym w piłkę […]

…brak chęci rodziców młodszych generacji do kontynuowania pracy rodziców starszej generacji dzieci z tą samą niepełnosprawnością. Inną kwestią jest ich chęć do adaptacji “starych” programów do nowoczesności.

…ich rodzice, którzy nie umieją określić potrzeb swoich, wobec dziecka i odrzucają ich niepełnosprawność…wciąż pomimo wieku. W połączeniu z roszczeniowością młodej generacji rodziców, nie tworzy to atmosfery dialogu w szkole i działania na rzecz dobra dziecka. Rodzic sam musi pogodzić się z poziomem możliwości dziecka, a nie wymagać od dziecka dzielenia, gdy dziecko odejmowania nie […]

…reforma edukacji, która co potwierdza obecna rzeczywistość, nie przemyślała udziału w edukacji dzieci niepełnosprawnych. Ich sytuacja się pogorszyła w zakresie dostępności do edukacji. Powszechnym staje się przepełnienie szkół podstawowych i to będzie się pogłębiać w ciągu najbliższych 2 lat. Z tej perspektywy mamy do czynienia z niechęcią wobec dzieci niepełnosprawnych, które komplikują funkcjonowanie szkoły w […]

…ekonomia. Dla Państwa jest to za drogie, więc lepiej zepchnąć je do szkół specjalnych, gdzie będzie łatwiej wykorzystać istniejące środki…i z tego punktu widzenia jest to prawda.

…będzie 4 klasa.

Przyznam się, że po raz pierwszy usłyszałem od Teresy o podawaniu samodzielnym witaminy B6 (pirydoksyna) przy leczeniu niedoczynności tarczycy. Pierwszym moim pomysłem było to, że jakiś lekarz pokojarzył potrojenie genu CBS, znacznie przyspieszonego w ZD z koniecznością kompensacji tego metabolizmu dodatkową ilością witaminy B6…brzmiało to logicznie…ale trzeba było sprawdzić.

Wciąż dostaję pytania jak badać poziom amyloidów beta w zespole Downa u Waszych najbliższych. Powtarzam, że dziś najłatwiej dostępną metoda badania jest metoda optometryczna, któa szczytuje te poziomy z perspektywy oka. Nie jest to precyzyjna metoda niestety.

Poproszony zostałem o bardziej konkretny komentarz do tego co napisałem po konferencji w Poznaniu, którą uważam za super i bardzo dobrą dla nas wszystkich i chciałbym by każda następna dała przynajmniej to samo…ale musimy wyznaczać sobie kolejne cele, a to już jest trudne, gdyż jest to skrajnie trudne.

Oglądałem ten film kilka razy i za każdym razem robił na mnie wrażenie. Duże wrażenie.

Pamiętam jak czytaliśmy z Elą i Miłką literaturę ustalającą górne limity podawania EGCG. Pamiętam jak wszyscy patrzyli na mnie jak na wariata wtedy i potem przez te 10 lat. Od 5 lat wiemy, że EGCG jest systemowym leczeniem w ZD, nawet akceptowanym przez niektórych genetyków w Polsce. Pisząc o konferencji w Poznaniu specjalnie napisałem […]

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.