Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Witamina C, czy wiesz?

Witamina C jest rozpuszczalna w wodzie i jest najbardziej aktywna właśnie w postaci roztworu wodnego. Pojawia się Wasze pytanie czy jest toksyczna?

Kora wiązu czerwonego na jelita.

To było obiecane. Powtarzają się pytania: “…mam drażliwe jelita jak mogę sobie pomóc? moje dziecko z zespołem Downa powinno coś dostać na jelita, co możesz zaproponować? “ Kora wiązu czerwonego jest taką propozycją.

Zdjęcie Świąteczne…jak dla mnie.

grudzień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Karolinie za to super fajne zdjęcie…córek.

“Czy fluoksetynę mogę podawać z suplementami?”

Rozumiem, że głównym zmartwieniem są efekty uboczne jakie możemy zaobserwować przy połączeniu suplementów z fluoksetyną. Zatem sprawdźmy.

“Wymiotowałam piętnaście razy dziennie. Jakbym chciała wyrzygać to dziecko.”

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie czytałem tak prawdziwego artykułu o tym jak wygląda rodzina czekająca na dziecko…Pisanie prawdy jest niemodne, więc tym bardziej się cieszę że ktoś na to się zdecydował.

Spodnie, kurtka, rękawiczki, majtki…

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, ze najłatwiejsze w życiu osoby z zespołem Downa są zakup …tylko nie ubrań. My w pewien sposób zostaliśmy przyzwyczajenie i wytrenowani przez Tereskę, ale większość z rodziców może się zdziwić, gdy od 4 roku próbują kupić jakieś ciuchy a to nie gra.

Witamina B6 w zespole Downa.

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Ten artykuł powinien zacząć o wymienienia jak ważna jest witamina B6…i jak wiele genów potrzebuje jej aktywności. W szczególności CBS…no właśnie potrojony gen CBS, być może dodatkowo przyspieszony polimorfizmem C699T potrzebuje odpowiedniej ilości witaminy B6, a tu w ZD mamy gen, potrojony, który nie nadąża z produkcją witaminy B6 w postaci P5P. Trudne? Wiem, że […]

Krajobrazy zimą malowane.

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie chodzimy w góry by tylko uciec od zgiełku tego bieżącego dnia…ale po to by znaleźć swój sen, zagubiony w kolorach gór…tak bym powiedział.

Ja chcę edukacji włączającej, a MEN edukacji specjalnej w szkołach specjalnych.

grudzień 15, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Im więcej upływa czasu tym MEN wypowiada się bardziej precyzyjnie o swoich przemyśleniach na temat edukacji dzieci niepełnosprawnych. Dzisiaj już nawet Dyrektorzy Departamentów jednoznacznie mówią TYLKO I WYŁĄCZNIE O EDUKACJI SPECJALNEJ DLA DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH.

Rola genu DYRK1A w zespole Downa.

Mamy kolejne badania, które analizują rolę genu DYRK1A w zespole Downa, jego wpływ na mózg i chorobę Alzheimera.

“Czy tylko ft3 jest kluczowe w badaniu tarczycy?”

grudzień 15, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Nie. Jest najważniejsze, gdyż to jest nasz cel, aby mieć poziom hormonu tarczycy T3 na poziomie pozwalającym regulację genu APP chociażby. Jednak to nie oznacza, że jedynie ft3 jest ważne. Wciąż powtarzam, że najważniejsze badania hormonów tarczycy to w kolejności istotności: ft3, rT3, ft4, selen, cynk, witamina D3 i TSH.

Rachel Lee mistrzyni w Tae Kwon Do

grudzień 15, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

21 lat pracy, powtarzania, treningu i pasji. Rachel zaczęła swoje treningi gdy miała 9 lat. Sport arcy trudny, wymagający dużych możliwości fizycznych. Jak oglądam ten film, wzruszam się tak samo jak jego bohaterka, podczas tego egzaminu. Polecam.

Jak zobaczyłem co Evan robi… stoi na rękach!

grudzień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Biorąc pod uwagę to co ostatnio opisywałem, doskonałość ruchu, jego płynność jest wyznacznikiem ciężkiej pracy i niezwykłego fizycznego rozwoju osoby z ZD. Stąd Jaśka karate…a dla Evana gimnastyka.

Tauryna obniża homocysteinę, hamuje ataki padaczki, chroni mózg i przede wszystkim MITOCHONDRIA.

Tauryna w ciągu 4 tygodni jest w stanie zablokować absorpcję metioniny i spowodować istotne obniżenie homocysteiny w szczególności, gdy jest ona wysoka tytułem polimorfizmów cyklu kwasu foliowego i cyklu kobalaminy.I to nie jest jedyna jej pozytywna funkcja.

“Dlaczego amyloid jest zły?”

Odpowiedź jest dość prosta: jest toksyczny dla mózgu. Rozumiem, że młodzi rodzice nie rozumieją tego faktu zatem pozwolę sobie przypomnieć, że to jest podstawowy objaw patologii choroby Alzheimera w zespole Downa…ale nie jedyny. Problemy z tarczycą, ze wzrokiem, z cholesterolem, metylacją są pierwszymi które objawiają się od urodzenia.

Mocznik przyczyną demencji w zespole Downa?

Piotr podesłał mi link dotyczący demencji. W artykule tym jednym z kluczowych elementów odpowiedzialnych za demencję jest mocznik…ale i amoniak….no właśnie jeżeli jest taka sytuacja, to także zgodnie z artykułem, tą demencję można opóźnić w czasie i ją leczyć! No właśnie i Piotr tym artykułem wymusił na mnie napisanie o moich wątpliwościach w tym temacie […]

Jasiek kupuje soki bez cukru.

grudzień 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mam nadzieję, że po konferencji wzrosła świadomość konieczności kształtowania diety dzieci z zespołem Downa od urodzenia. Nie dla CUKRU powinno być pierwszym przesłaniem dla wszystkich. Jak to wdrażamy u naszego Jaśka?

7,8–DHF, BDNF i sport na świeżym powietrzu w zespole Downa.

Po pierwszym artykule pisaliście, że nie możecie znaleźć tego suplementu nigdzie. Polecam szukać go po angielsku: 7,8-dihydroxyflavone. Teraz kolejny artykuł, który powoduje że powinniśmy przyjrzeć się tematowi bliżej.

Sztuki walki są po to by umieć się ruszać.

grudzień 12, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak błędne wyobrażenie mamy, my rodzice dzieci z zespołem Downa, czym są sztuki walki dla naszych dzieci dopiero się teraz przekonuję. Nikt nie widzi za tymi sportami, umiejętności stania na jednej nodze, utrzymywaniu równowagi, harmonizowaniu ruchów…tylko bicie.

Cholina lekiem na mózg.

Kiedyś już to pisałem, ale okazuje się że nikt tego wpisu nie zauważył. Dzisiaj zatem krótko: cholina powinna być podawana w okresie przygotowania do ciąży, w trakcie ciąży i do 5 roku życia na pewno! Potem powinna być traktowana na równi z kwasem foliowym i witaminą B12.