Caleb jest rówieśnikiem Janka. Historia jego życia, możliwości jest najczęściej oglądana w USA. Jest przykładem rozwoju osoby z ZD dla wielu amerykańskich rodzin i o tym już na tej stronie pisałem:
https://www.zespoldowna.info/caleb-historia-jego-mozliwosci.html
Caleb Prewitt jest pokazywany w jego każdy etapie rozwojowym. Rodzice prezentują jego naukę, sukcesy, aktywności i to co się dzieje wokół niego. Z tego tez […]

Zapraszam w imieniu Szerpów Nadziei na wspólne wędrowanie. U nas na Dolnym Śląsku cel może być tylko jeden: Śnieżka.
Należy się zarejestrować tutaj: https://forms.gle/b5kT2KZG7EHYrLxr8 i czekać na potwierdzenie, że 4.10.2025 idziesz w wyprawie Szerpów. Polecam.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfe8ZYdDSoqyKqWhv9t-s_5vbzGI7C0O6RA7FMUx7LjNRHSbA/viewform?pli=1
 

Tak jak obiecałem dawno temu, publikuję nową listę produktów określonych dla populacji jako alergenne pokarmowo. Od razu tutaj podkreślę, że w przypadku naszych dzieci dieta stale powinna być nisko histaminowa, z dużymi restrykcjami glutenowymi, nisko cukrowa gdyż nasza populacja dzieci/dorosłych z ZD po prostu na to jest wrażliwa bardziej niż populacja.
https://www.bbc.com/news/articles/c5ypgrzxx9go
Zatem najpierw zaprezentuję listę produktów […]

Thomas powiedział: zaczęło się! Jak co roku o tej porze kończą się kwalifikacje do bycia pokazanym na billboardzie na Times Sq w Nowym Yorku. To tak jakby na skrzyżowaniu w centrum Warszawy, na skrzyżowaniu Marszałkowskiej i Jerozolimskiej, umieścić taki elektroniczny nośnik, aby wszyscy mogli go zobaczyć. To w USA trwa od lat i jest niezwykłym […]

Ktoś czytał w naszych myślach i wyprzedził nas Krzyśku, Andrzeju, Darku nieprawdaż? Ktoś czyli Szerpowie Nadziei! Rozmawialiśmy o tym, gdyż kilka naszych dzieci wspina się na ściance i myśleliśmy co zrobić dalej. Na to wygląda, że wystarczy podłączyć się pod ten konkurs i już coś będzie. To zanosi się na niezłą zabawę dla wielu z […]

Asia znalazła ten filmik na instagramie. Mi się bardzo spodobał, patrząc z jak dużym zaangażowaniem osoby z ZD wykorzystują sztukę do wyrażenia siebie. Polecam!
https://www.instagram.com/p/DNlDtc6MR8v/

Niesamowite jest przeczytać, że Janek ma się dobrze bo ma kolegów i koleżanki. Jeszcze lepiej gdy czyta się o tym, że wchodzi w relacje z młodzieżą i oni go wspierają. To jest niezwykłe.

Ten sukces to rola nauczycieli. Oni kształtują nasze dzieci. Bardzo dziękuję że jesteście, choć wiąże się to tez z istotnym wyzwaniem dla […]

Dostałem od Thomasa tą informację i zaskoczyła mnie. Sebastian Solorza, 43 letni aktor z ZD, świetnie rozpoznawalny, przystąpił do zbierania podpisów potrzebnych do wystartowania w wyborach prezydenckich w Chile.
https://www.instagram.com/sebasolorza/
Dzięki bardzo dobrze odebranemu serialowi na Netfixie stał się osobą znaną w jego kraju, zdobył też wiele nagród z tego tytułu. Jak sam mówi, ma Chile w […]

Cóż, jak zwykle trudno odpowiedzieć na takie pytanie ot tak z marszu. Trzeba usiąść i liczyć. Wspieram się zatem listą PTTK Kraków i ich listą…ale dodaję swoje, których ta lista nie uwzględniła, a mają nazwę i można dojść do nich, bo są w ramach szlaku lub stanowią miejsce odpoczynku przy szlaku.
https://pttkhts.hg.pl/odznaki/tatrzanskie_2tys.html
Liczę szczyty i przełęcze od […]

Za DSRD odpowiada przede wszystkim deregulacja układu immunologicznego. Czy można zapobiegać temu? Nikt do tej pory nie wskazał, żadnej procedury w tym zakresie. Moim zdaniem, jednak podawanie suplementów stymulujących funkcjonowanie układu immunologicznego, może mieć wpływ na to czy pojawi się DSRD. Dla przypomnienia:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa […]

Gdy syn z Ruchem dla Zdrowia zwiedza Dolomity i Alpy Julijskie, to nie oznacza, że my nie chodzimy po górach. Asia tym razem miała pomysł:”Idziemy w Tatry Bielskie, bo tam będzie chłodno i nie będzie ludzi.” Był przecież 15 sierpnia i miało być 30 C na dworze.

https://www.zespoldowna.info/velke-biele-pleso.html
Byliśmy tam już w scenerii jesiennej, bardzo pięknej. Teraz […]

Pamiętam Soczę jako najpiękniejszą turkusową rzekę jaką widziałem. Nie spodziewałem się, że kiedyś ujrzę w niej mojego syna. Janek zdobywa to, co nie było nawet marzeniem jego rodziców, że tak się stanie, ale od początku.

Po dniu odpoczynku od Dolomitów, przyszedł czas na zdobywanie Słowenii. Z Ruchem dla Zdrowia poznał nowe rzeczy, nowe punkty, nowe góry […]

To dzięki szkole SP 9 z ulicy Nyskiej we Wrocławiu, Janek dostał szansę by podróżować bez rodziców. Tam spotkał się z Ruchem dla Zdrowia, którego twórcami byli nauczyciele z tej szkoły Pani Asia i Pan Krzysztof. To Ruch dla Zdrowia zaproponował by Janek pojechał na kolonie…my o tym nawet nie myśleliśmy, ja nie marzyłem o […]

Wciąż nie mogę się pogodzić z tym jak świat segreguje ludzi. Jeżeli masz wadę genetyczną, to … nic się nie da zrobić tytułem problemów etycznych. Gdy jej nie masz, wszystko co ciebie poprawi jest dopuszczone.
Myślę, że pojawia się ciekawy z tej perspektywy problem. Co się stanie, gdy u ludzi bez wad genetycznych, zastosujemy metodę edycji […]

Tak ona wyglądała w 2021 roku, gdy weszliśmy na Szpiglasowy Wierch 1 czerwca tak dla potwierdzenia to piszę, gdyż wtedy warunki nie wyglądały na wiosenne. Nawet przez chwilkę nie myśleliśmy, że tam trafimy, kiedykolwiek! Asia teraz mówi, że Tatry nam się skórczyły. Gdy zaczynaliśmy, były wielkie i wciąż odległe. Teraz, gdy z chłopakami przeszliśmy je […]

Na to odpowiedź wydaje się genetycznie prosta. DYRK1A jest genem potrojonym, co wynika z potrojenia 21 chromosomu. Podajemy EGCG by go hamować. Najbardziej aktywny jest między 5 miesiącem ciąży a 2 rokiem życia. W późniejszym wieku, dalej jest destrukcyjny, tytułem nie swojej aktywności ale potrojenia. Oznacza to, że ma największe znaczenie by podawać EGCG od […]

Nic tak nie cieszy jak powrót do dobrych wspomnień i spotkanie po 5 latach tych, których się podziwia. Dziękuję Romkowi, Grzesiowi za to, że mogliśmy znów być razem z ekipą niezwykle dzielnych Ludzi-28 marzeń z Lidzbarka, tak jak byliśmy razem  11 sierpnia 2020 roku.
https://www.zespoldowna.info/28-marzen-i-my-na-mogielice.html

Po tej wyprawie został film, który zawsze będzie ze mną.

https://www.youtube.com/watch?v=2YiB6OJp6Dc
Tym razem wybraliśmy […]

Nie jest to szczególnie istotny raport naukowy, wskazujący na jakieś przełomowe efekty naukowe. Jednak jest interesujący ze względu na to, że kolejny już zespół zajął się tą metodą i to w bardzo szczególny sposób. Za pomocą CRISPR/Cas9 usunięto dodatkowy gen APP. Pada w tym badaniu to zdanie i ono jest istotne z naszej perspektywy:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12324524/
“Stosując edycję […]

To jest notatka abym pamiętał. Podjęliśmy decyzję pierwszy raz w życiu Janka o odstawieniu EGCG na dłużej niż 3 mce. Na koniec tego okresu był spowolniony, marudzący, uparty, o utrudnionej komunikacji, z pogorszeniem precyzji komunikatów. Po miesiącu podawania poprawiła się motoryka, wręcz wróciła do jej poprzednich stanów. Poprawiła się precyzyjność komunikacji i pamięć. Pojawiają się […]

Tam nas jeszcze nie było. Długi, bardzo długi szlak do tej pory nas odstraszał. Może nie jest jakoś trudny, ale odległość była dla nas przeszkodą. W końcu podjęliśmy decyzję, że tam idziemy. Parking pod Krywaniem, od rana zawsze zapełniony, był w słońcu, gdy nad Krywaniem były ciężkie chmury. Wszyscy turyści szli na Krywań, my w […]